El CETLU presentó un libro que incluye 100 testimoniales de personas con lupus y ha sido clave para impulsar una iniciativa de ley en México en favor de los pacientes.
Por: Mariana Mestizo Hernández
En el marco del Congreso Panamericano de Reumatología, PANLAR 2025, la Revista Medicina y Salud Pública realizó una cobertura exclusiva en la que se discutieron temas de alta relevancia para el área de la reumatología.
Uno de los enfoques destacados fue el trabajo del Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja (CETLU) en torno al lupus. Efrén Calleja Macedo, director de la entidad, señaló que, "nosotros formamos el Centro por los derechos de las personas con lupus y es dedicado a la investigación, la documentación y, sobre todo, a la incidencia en políticas públicas para establecer una mirada multidimensional sobre el lupus desde las ciencias sociales y el análisis del discurso".
Trabajo conjunto con asociaciones y fundacionesPor su parte, Laura Athié, presidenta de CETLU, explicó que su labor se centra en trabajar de la mano de asociaciones y fundaciones de pacientes, tanto en el país como en América Latina, para fortalecer la visibilización y defensa de los derechos de las personas que viven con lupus.
"No necesariamente llamamos a pacientes, sino que nos allegamos de las asociaciones y fundaciones que existen en este país y en la región latinoamericana, porque es muy importante trabajar en la visibilización y en los derechos de quienes viven con esta enfermedad", añade.
Lúpica: una revista que articula saberes clínicos y experienciales
Durante el evento, Efrén Calleja Macedo compartió que presentó la revista Lúpica, una publicación editada por el CETLU que busca articular los discursos clínicos, narrativos y contextuales sobre el lupus, integrando tanto la perspectiva médica como el saber experiencial de los pacientes.
"Tuve el gusto de presentar una revista que editamos, que se llama Lúpica, en la que tratamos de que se articulen los discursos clínicos, narrativos y contextuales en torno al lupus, desde la parte clínica y desde el saber experiencial", comentó.
Los tránsitos vitales de los pacientes con lupus
En su intervención, Laura Athié abordó la manera en que las personas (particularmente niños, jóvenes y adultos) transitan la enfermedad a lo largo de su vida. "¿Qué pasa con el niño cuando se vuelve adolescente? ¿Y qué pasa con el adolescente cuando ya es un adulto? ¿Cómo vive el dolor? ¿Cómo lo expresa? ¿Qué cae? ¿Cuáles son sus silencios?", reflexionó.
Athié agregó que también participaron en una conferencia proveniente de Colombia, en la que se abordaron las dificultades en la comunicación entre médicos y pacientes, así como en la toma de decisiones conjuntas.
"Este tipo de investigaciones que impulsamos en CETLU, desde las ciencias sociales y las humanidades, nos permite entender cuándo el paciente calla, cómo expresa el dolor y qué sucede en esos silencios", señaló, y explicó que en esta ocasión el enfoque estuvo puesto particularmente en los hombres.
Un libro que fortalece la incidencia política
Calleja destacó la importancia de integrar la perspectiva de las ciencias sociales en el abordaje del lupus. En ese sentido, durante el congreso presentaron el libro 'Nos esforzamos y somos valientes: Memoria de nuestras batallas', una obra que deriva de la tesis doctoral de Laura Athié y que ha sido fundamental para impulsar una iniciativa de ley en México en favor de las personas con lupus y otras enfermedades autoinmunes.
"Lo que este libro tiene son 100 testimoniales de personas de México y Latinoamérica, y es un diagnóstico social de cómo se vive estructuralmente el lupus en México. Creemos que este libro, como muchas otras herramientas, le aporta a la parte clínica elementos para conocer mejor a las personas con lupus, entender la diversidad contextual (porque no todos viven en el mejor lugar) y, sobre todo, incorporar elementos de análisis para futuras investigaciones transdisciplinarias", señaló.
Asimismo, subrayó que la propuesta es integrar el ámbito clínico y el social, "un equivalente de lo que debería ocurrir entre las personas con lupus y la parte médica: un trabajo conjunto y multidisciplinario", concluyó.