En el entorno hospitalario, estos profesionales brindan acompañamiento directo, ayudan a coordinar servicios médicos y facilitan el acceso a recursos financieros o de apoyo comunitario, entre otras cosas.

Por: Katherine Ardila

En el marco de los esfuerzos para brindar apoyo integral a pacientes con cáncer de sangre, especialmente en casos pediátricos, y a sus familias, se destacan los servicios ofrecidos por organizaciones como la Sociedad de Lucha Contra la Leucemia y el Linfoma (LLS). 

Estas instituciones facilitan el acceso a ensayos clínicos y ofrecen recursos de orientación emocional y psicosocial para ayudar a las familias a navegar por el difícil proceso del diagnóstico y tratamiento del cáncer, entre otras cosas. 

De hecho, en el ámbito de la oncología pediátrica, el rol del trabajador social clínico es fundamental para brindar este apoyo del que tanto hablamos. 

Alberto Robles, trabajador social clínico licenciado en la Ciudad de Nueva York y especialista en información bilingüe en la Sociedad de Lucha contra la Leucemia y el Linfoma (LLS), explica cómo estos profesionales acompañan a los niños con cáncer en la sangre y a sus cuidadores durante todo el proceso de diagnóstico y tratamiento.

El rol del trabajador social desde el diagnóstico

"El trabajador social juega un rol sumamente importante desde ese momento de diagnóstico en el paciente", señala Robles.

En el entorno hospitalario, estos profesionales brindan acompañamiento directo, ayudan a coordinar servicios médicos y facilitan el acceso a recursos financieros o de apoyo comunitario. 

"Trabajamos directamente con los cuidadores de estos pacientes y servimos como puente entre el equipo profesional médico, el equipo de apoyo emocional y psicosocial y los pacientes y sus cuidadores". Además, clarifican información y organizan reuniones para discutir preocupaciones o metas del tratamiento.

Apoyo emocional y logístico  

Sus funciones no sólo radican en el apoyo emocional, de hecho, también ayudan a las familias a navegar los desafíos prácticos que surgen durante el tratamiento. "Hay un sinnúmero más de roles, desde ayudar a un paciente a coordinar transportación para llegar a su cita médica, hasta facilitar conversaciones con el equipo médico", explica el experto. 

Este apoyo es totalmente necesario, en especial cuando las familias enfrentan barreras económicas o de acceso a servicios.

Programas y servicios de la Sociedad de Lucha contra la Leucemia y el Linfoma (LLS)

La LLS es la organización sin fines de lucro más grande dedicada a la lucha contra el cáncer de la sangre en Estados Unidos. Ofrece una amplia gama de programas y servicios diseñados para apoyar a los pacientes y sus familias.

Material educativo:

Proporciona información actualizada y científicamente probada sobre diagnósticos y tratamientos. "Tenemos material educativo disponible en español e inglés, que enviamos a los hogares de los pacientes. Esto ayuda a las familias a educarse sobre el diagnóstico y a utilizar esta información como guía en las citas médicas", explica Robles.

Asistencia económica:

Uno de los programas más utilizados es el de asistencia financiera, que ayuda a cubrir gastos médicos y no médicos. "En muchas ocasiones, las llamadas se enfocan en hallar recursos económicos, ya sea para pagar gasolina y viajar a las citas médicas o para cubrir gastos de renta o servicios públicos", menciona el trabajador social.

Apoyo nutricional:

La LLS cuenta con un centro de servicios en educación y nutrición, donde dietistas registradas ofrecen guía directa a los pacientes y sus cuidadores. "Nuestras dietistas ayudan a las familias a implementar dietas adecuadas y a identificar alimentos que deben consumir o evitar para mejorar la calidad de vida".

Acceso a ensayos clínicos:

El centro de apoyo de ensayos clínicos de la LLS ayuda a los pacientes a encontrar tratamientos innovadores. "Nuestras enfermeras navegadoras ayudan a los pacientes y sus familias a buscar ensayos clínicos, no solo en Puerto Rico, sino también en otros lugares de Estados Unidos" añade.

Grupos de apoyo y programas entre pares:

Además, ofrecen grupos de apoyo virtuales para cuidadores y pacientes jóvenes adultos.

Asimismo, colaboran con otras organizaciones, como la Sociedad Americana contra el Cáncer y la Fundación CAP en Puerto Rico, para asegurar que los pacientes pediátricos y sus familias tengan acceso a estos recursos. 

"Participamos en foros y conferencias para discutir los últimos avances en los tratamientos contra el cáncer de la sangre", mencionó Alberto. Además, realizan abogacía a nivel del Congreso para asegurar que los tratamientos sean accesibles. "Vamos a abogar porque los tratamientos para el cáncer de la sangre o para el cáncer en pediatría sean accesibles a los pacientes", afirmó.

Sin embargo, el experto aclara que "nosotros no somos una institución médica, por lo que no brindamos servicio médico directo, pero sí la información, este, es un poder grandísimo, pues las personas tienen acceso por medio de nuestra organización y esta información la ayuda a tomar decisiones médicas informadas". 

En casos donde el cáncer de la sangre se convierte en una condición crónica, como la leucemia mieloide crónica, el trabajador social también facilita la transición de la atención pediátrica a la de adultos. 

"Todo va a depender del equipo médico y del tipo de leucemia que se esté tratando", explica. Además, cuando los pacientes alcanzan la mayoría de edad, "puede comenzar a tomar decisiones médicas propias y se le da un consentimiento de HIPAA, un consentimiento informado, para que el paciente decida si desea que su familiar o tutor, siga siendo parte de esas decisiones médicas". 

Robles comenta que, "el objetivo es mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus cuidadores, asegurando que no estén solos en este camino". 

Para quienes deseen obtener más información o apoyo, la LLS está disponible de lunes a viernes, de 9:00 a.m. a 9:00 p.m., hora del este. Pueden contactarse al 1-800-955-4572. "Tenemos especialistas en información bilingües, y si no hay alguien que hable español al momento, ofrecemos servicios de intérprete", concluyó Alberto.

Aquí, la combinación de programas educativos, asistencia económica, apoyo emocional y el acompañamiento incluso en la transición, son pilares fundamentales en todo el proceso de la lucha contra el cáncer de la sangre.

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