A través de campañas de educación a médicos y pacientes, la Fundación de Esclerosis de Puerto Rico ha tenido un rol fundamental en las pautas del manejo de esta condición en la isla.
Por: María Camila Sánchez
La esclerosis múltiple, desafortunadamente, es bien conocida por su potencial para generar discapacidad en quienes la padecen. Se trata de una condición autoinmunitaria que afecta al cerebro y a la médula espinal, causando problemas de comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo.
En Puerto Rico, esta condición es más bien común. De hecho, en conversaciones anteriores, el Dr. Ángel Chinea, neurólogo y fundador de la Fundación de Esclerosis Múltiple de Puerto Rico, reveló a la Revista Medicina y Salud Pública que en la clínica se podrían estar atendiendo hasta 25 casos de esclerosis múltiple diariamente.
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Recientemente Lourdes Fernández, quien es directora ejecutiva de la fundación, se conectó con Araceli Sánchez, en un podcast que lleva como título ´Fuertes ante el diagnóstico´. En dicha conversación, Fernández recordó cuál es el principal objetivo de la fundación, y los principales avances en torno a esta condición.
"Hace 12 o 14 años atrás, un diagnóstico de esclerosis múltiple podía tardar entre 6 y 7 años", recalcó. "Los pacientes tenían los síntomas, pero se confundían con muchas otras situaciones y retrasaba mucho el diagnóstico. Sin embargo, con la educación, se ha logrado que este tiempo sea de 1 o 2 años".
Desde sus inicios, la fundación se ha caracterizado por liderar diversas campañas educativas dirigidas a pacientes, cuidadores y a profesionales de la salud para lograr que haya una mejor comprensión y diferenciación de los signos que se puedan presentar en pacientes que lleguen a las oficinas.
Programas en pro de los pacientes
Asimismo, Fernández aseguró que a lo largo de la isla se cuentan con diferentes grupos de apoyo, liderados por los mismos pacientes, que buscan ser compañía y voz de aliento para los nuevos pacientes o para aquellos que por diferentes razones experimentan recaídas.
"Entendemos que son grupos importantes donde pueden manifestar y compartir estas experiencias de esclerosis múltiple que son complicadas, sobre todo cuando reciben el primer diagnóstico y oyen esas dos extensas palabras".
Adicionalmente, la Fundación de Esclerosis Múltiple de Puerto Rico lidera un programa de ayuda al paciente mediante el cual el paciente puede acceder a equipos asistivos, deducibles médicos, entre otros.
"Nosotros entramos a cubrir estos deducibles médicos o proveer equipos. Hay un proceso, nos deben llenar una solicitud de ayuda al paciente, deben estar inscritos en la fundación".
Principales enfoques de investigación sobre la esclerosis múltiple
Si bien es cierto que hasta el momento la esclerosis múltiple no tiene cura, sí se mantienen diferentes espacios investigativos que tienen como objetivo encontrar nuevas dianas terapéuticas que mejoren aún más la calidad de vida.
"Hace 14 años solamente había dos medicamentos, y hoy hay 20 que pueden ser orales, inyectables o infusiones", mencionó. "En los últimos 5 años hemos visto un desarrollo muy grande de nuevos medicamentos que han salido al mercado, para tratar que la progresión de esta enfermedad sea mucho menor".