El diagnóstico de la narcolepsia puede tardar años, ya que suele confundirse con falta de motivación o pereza, especialmente en niños y adolescentes.
Por: Mariana Mestizo Hernández
La narcolepsia es un trastorno neurológico crónico que altera el control del sueño y la vigilia. Según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares de Estados Unidos (NINDS), quienes la padecen pueden despertarse sintiéndose descansados, pero experimentan somnolencia extrema durante el día y un sueño nocturno fragmentado.
Este trastorno puede afectar significativamente la vida diaria. Sin diagnóstico ni tratamiento, interfiere en el bienestar emocional, las relaciones sociales y el rendimiento académico o laboral.
"La narcolepsia es un trastorno neurológico crónico causado por la falta de hipocretina, una sustancia cerebral que regula la vigilia y afecta el control del sueño y la vigilia", señaló el Dr. Enrique De Rosa Alabaster, médico psiquiatra, neurólogo y sexólogo, a través de Infobae.
Se manifiesta con somnolencia extrema durante el día y episodios súbitos de sueño, independientemente del entorno o la actividad. En algunos casos, incluye cataplejía (pérdida repentina del tono muscular por emociones intensas), alucinaciones hipnagógicas, parálisis del sueño y alteraciones en el descanso nocturno.
El especialista subrayó que, "la narcolepsia no es simple "pereza" o falta de sueño, sino una condición neurológica compleja que afecta la regulación del ciclo sueño-vigilia. Requiere diagnóstico especializado y un enfoque integral para mejorar la calidad de vida del paciente. El 70% de los pacientes mejora con diagnóstico oportuno".
Según la Red de Narcolepsia de Estados Unidos, esta enfermedad suele manifestarse en la preadolescencia, adolescencia o a inicios de la adultez, aunque también puede aparecer en etapas posteriores. Se estima que afecta a 1 de cada 2.000 personas en ese país, impactando a ambos sexos por igual en todo el mundo, aunque sigue siendo poco reconocida y subdiagnosticada.
El portal More than Tired señala que más de la mitad de los casos comienzan antes de los 18 años, pero el diagnóstico puede tardar hasta una década. Muchos pacientes requieren múltiples consultas médicas antes de identificar la narcolepsia, y en niños y adolescentes, suele confundirse con falta de motivación o pereza.
Tipos de narcolepsia
De acuerdo con la Clínica Mayo, existen dos tipos de narcolepsia: el tipo 1, asociado a cataplejía, y el tipo 2, en el que esta no se presenta. Aunque no tiene cura, el tratamiento y ciertos cambios en el estilo de vida pueden ayudar a controlar los síntomas.
Causas de la narcolepsia
La causa exacta de la narcolepsia es desconocida, aunque suele estar asociada con niveles anormalmente bajos de hipocretina, una sustancia clave en la regulación del ciclo sueño-vigilia, según Johns Hopkins Medicine. Se desconoce por qué algunas personas presentan esta deficiencia, pero se cree que pueden influir factores genéticos, trastornos inflamatorios y tumores.
Los 5 síntomas principales de la narcolepsia
- Somnolencia diurna excesiva (SDE): Es el síntoma central y suele ser el primero en manifestarse. Implica una necesidad irresistible de dormir durante el día, provocando fatiga constante. Las personas con narcolepsia pueden quedarse dormidas en momentos inesperados, incluso mientras comen o conversan. (More than Tired).
- Cataplejía: Pérdida repentina del control muscular, que varía desde una ligera debilidad hasta un colapso total, generalmente desencadenada por emociones intensas como risa, enojo o estrés. Puede presentarse semanas o años después de la SDE y, en algunos casos, es el primer síntoma en aparecer. A menudo se confunde con un trastorno convulsivo. (NINDS).
- Parálisis del sueño: Episodios breves en los que la persona es incapaz de moverse o hablar al quedarse dormida o al despertar, con una duración aproximada de un minuto.
- Alucinaciones hipnagógicas e hipnopómpicas: Son sueños extremadamente vívidos y realistas, a menudo aterradores, que ocurren en la transición entre el sueño y la vigilia.
- Sueño nocturno fragmentado e insomnio: Aunque presentan somnolencia extrema durante el día, las personas con narcolepsia suelen tener dificultades para mantener un sueño continuo por la noche.
Según NINDS, las personas con narcolepsia pueden despertarse varias veces por noche durante 10 a 20 minutos, lo que agrava la somnolencia diurna. Su descanso suele verse interrumpido por insomnio, sueños vívidos, apnea del sueño, movimientos periódicos de las piernas y episodios en los que actúan mientras sueñan.
Cómo se diagnostica la narcolepsia
El diagnóstico combina la evaluación clínica con estudios especializados del sueño, explicó el Dr. Enrique De Rosa Alabaster.
- Historia clínica: Incluye la evaluación de síntomas, antecedentes familiares y un examen neurológico o por un especialista en sueño.
- Escala de Somnolencia de Epworth: Cuestionario que mide la tendencia a dormirse en situaciones cotidianas.
- Polisomnografía nocturna (PSG): Estudio en laboratorio para descartar otras causas de somnolencia, como apnea del sueño.
- Test de Latencias Múltiples del Sueño (TLMS): Realizado al día siguiente de la PSG, mide el tiempo que tarda la persona en entrar en fase REM durante siestas programadas. En la narcolepsia, el REM aparece más rápidamente de lo normal.
- Marcadores biológicos: En algunos casos, la medición de hipocretina-1 en el líquido cefalorraquídeo ayuda a confirmar la narcolepsia tipo 1 (con cataplejía), ya que sus niveles están reducidos o ausentes.
Tratamiento de la narcolepsia
Aunque no tiene cura, la narcolepsia puede manejarse con medicamentos y cambios en el estilo de vida.
El Dr. Enrique De Rosa Alabaster destacó los principales tratamientos farmacológicos:
- Estimulantes del sistema nervioso central: Modafinilo y armodafinilo son los más utilizados para reducir la somnolencia diurna. En casos más graves, se pueden emplear sales de anfetamina o metilfenidato.
- Orexina/Suvorexant: Tratamientos en desarrollo que buscan reemplazar la deficiencia de orexina (hipocretina).
- Antidepresivos tricíclicos e inhibidores de la recaptación de serotonina y noradrenalina (IRSN): Útiles para controlar la cataplejía.
Cambios en el estilo de vida para controlar la narcolepsia
Según la Clínica Mayo, los ajustes en la rutina diaria pueden ayudar a manejar los síntomas. Entre sus recomendaciones destacan:
- Mantener un horario regular: Acostarse y levantarse a la misma hora todos los días, incluidos los fines de semana.
- Dormir siestas programadas: Cortas y estratégicas, de unos 20 minutos, para reducir la somnolencia durante varias horas.
- Evitar nicotina y alcohol: Estas sustancias pueden agravar los síntomas, especialmente si se consumen por la noche.
- Ejercicio regular: Practicar actividad física moderada al menos 4 o 5 horas antes de dormir mejora el descanso nocturno y la energía diurna.
- Apoyo psicológico: La gestión del estrés y el impacto social de la enfermedad son clave para mejorar la calidad de vida.