1 de 17.000 niños nacen anualmente con fibrosis quística en Puerto Rico.
Desde que nació este pequeño niño ha estado batallando contra su propio cuerpo a causa de la condición genética: Fibrosis Quística. Sin embargo, gracias al amor de sus padres y al acompañamiento de su doctor Wilfredo de Jesús Rojas, neumólogo pediátrico, Javier ha ido poco a poco superando las adversidades.
La fibrosis quística es una enfermedad que provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones, el tubo digestivo y otras áreas del cuerpo. “Javier es un guerrero. Desde que él nació, era supremamente flaquito, tenía anemia, y pues poco a poco, a medida que lo fuimos nutriendo, pudo ganar peso. Ahora, uno mira a Javier y parece que no tiene ninguna condición, y eso es gracias a los tratamientos y todas las investigaciones que hemos conocido” agrega el doctor Wilfredo de Jesús Rojas.
Javier, una estrella de las redes sociales
Con 9 meses, Javier ha aumentado de peso y ha logrado mantenerse estable en su condición. Ahora es un niño ejemplo en las redes sociales, pues sus padres le han creado una cuenta en Instagram y Tiktok para mostrar los avances que ha tenido.
La FQ se puede detectar de diferentes maneras a cada paciente. En el caso del pequeño Javier, se logró detectar desde que estaba en la barriga de su madre, pues en los exámenes rutinarios se dieron cuenta de que ambos padres eran portadores del gen.
Así, después de su nacimiento y gracias a la prueba de talón, más una prueba en su excreta que salió alterada, pudieron confirmar que el pequeño tenía esta enfermedad genética.
Tratamientos prolongados
Un paciente, cuando nace con esta condición, necesita tratamientos prolongados. Es decir, que además de los medicamentos, también es necesario terapias físicas que ayuden a mejorar la condición del paciente y no requerir opciones definitivas como trasplantes a largo plazo.
Javier, por ejemplo, tiene unos medicamentos específicos que le han ayudado a recuperar el sodio y el cloro que pierde debido a su amplia sudoración, además de otros que le ayudan a recuperar su peso. También en charla exclusiva con la Revista de Medicina y Salud Pública, su madre, Doriely Domenech, reveló que tiene un chaleco que le realiza masajes y le ayuda a que sus mocos no se queden pegados a los pulmones y el sistema digestivo.