Según el estudio indica que el 3% de la población puertorriqueña tiene psoriasis. A pesar de estos hallazgos, muchos pacientes enfrentan dificultades para acceder a tratamientos.
Por: Laura Guio
Durante una entrevista exclusiva de la revista Medicina y Salud Pública con Leticia López, directora ejecutiva de APPAP y también paciente de psoriasis, nos cuenta sobre los avances de estudios y tratamientos de la enfermedad en Puerto Rico en la conmemoración del Día Mundial de la Psoriasis y de la Artritis Psoriásica.
La Asociación Puertorriqueña de Pacientes con Psoriasis (APPAP) está llevando a cabo el primer estudio exploratorio sobre la prevalencia de esta enfermedad en la isla, cabe destacar la novedad, dado que hasta ahora no se había realizado ninguna investigación similar en Puerto Rico. Los resultados preliminares indican que el 3% de la población puertorriqueña ha sido diagnosticada por dermatólogos.
De igual forma, el estudio señala que muchos pacientes enfrentan problemas de acceso a especialistas y tratamientos, por diversas causas como problemas financieros, debido al alto costo de los mismos.
Según la directora Leticia: "En Puerto Rico no hay oficinas médicas que incluyan el dermatólogo, el reumatólogo, el médico internista, el psicólogo o psiquiatra y trabajador social", por lo cual, la APPAP busca unir a dermatólogos, reumatólogos y otros profesionales para brindar un enfoque integral que aborde tanto la salud física como la mental de los pacientes.
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¿Cuál es el objetivo del estudio?
Este estudio al cual se refiere la experta, tiene como objetivo mejorar la atención y manejo de la psoriasis en pacientes puertorriqueños mediante la investigación y recopilación de datos para fomentar una mejor calidad de vida para los pacientes con psoriasis.
La participación fue completamente voluntaria y confidencial. Se garantizaron la privacidad de los participantes, el cuestionario fue publicado en una plataforma segura llamada Formsite.
En el cuestionario se deben resolver preguntas asociadas con la edad en la que se diagnosticó la enfermedad al paciente, la tipología de psoriasis o artritis, la localización de las lesiones, la frecuencia de brotes, los tipos de tratamientos y medicamentos suministrados, los hábitos, antecedentes familiares, comorbilidades y también hay preguntas relacionadas a las afectaciones en la calidad de vida, dificultades de acceso a profesionales y la salud mental del paciente.
Esta serie de datos, permite determinar cómo se encuentra el panorama de la psoriasis y artritis psoriásica en Puerto Rico, el análisis de esta información se encuentra en curso.Para los interesados en ser participantes de este estudio e ingresar al formulario, hacer click aquí.
¿Qué es la APPAP?
La APPAP es una asociación dedicada a empoderar a los pacientes con psoriasis, promoviendo su aceptación y manejo efectivo de la enfermedad. Nuestro objetivo es fomentar una vida plena y libre, mediante:
· Educación y concienciación sobre la psoriasis y sus tratamientos.
· Actividades y eventos educativos para pacientes, familiares y comunidad.
De acuerdo con López, la Asociación ha apoyado a los pacientes con apertura de clínicas dermatológicas por el día Mundial de la Psoriasis y de la Artritis Psoriásica "Más de 80 pacientes se atendieron de forma gratuita con la alianza de la Fundación Piel y la Asociación Dermatológica de Puerto Rico." Afirmó la directora.
Así mismo, durante la conversación con la revista MSP, la experta relató sobre algunos puntos clave en su proceso con la condición que pueden ayudar a otros pacientes.
Un diagnóstico temprano con raíces genéticas
Desde séptimo grado, Leticia enfrentó los efectos visibles de la psoriasis, diagnosticada rápidamente por su médico de familia. "Yo tenía una prevalencia muy grande genéticamente. Mis antecedentes familiares, con tíos afectados, contribuyeron a mi situación. En mi hogar, los cuatro hermanos manifestamos síntomas, pero mis padres no." explica López confirmando que la psoriasis puede afectar a cualquier persona, especialmente aquellos con:
· Antecedentes familiares (hereditarios)
· Padres con psoriasis (riesgo aumentado)
· Ambos padres con psoriasis (riesgo significativamente mayor)
· Hábito de fumar (aumenta riesgo y gravedad de la enfermedad)
Notablemente, un tercio de los casos comienzan en la infancia.
Impacto del tratamiento biológico
Cuando llegó a la universidad, el 80% de su cuerpo estaba comprometido. Esto le generó complicaciones adicionales, como la artritis psoriásica, que limitaban su movilidad y calidad de vida.
El tratamiento biológico cambió drásticamente su vida. "En cuatro o cinco semanas yo era otra mujer", recuerda López. Este enfoque no solo ayudó a controlar la artritis, sino que también mejoró significativamente su piel. A pesar de los desafíos de la autoinyección, la mejora fue notable y le permitió mantener una rutina de hidratación constante.
Los tratamientos biológicos son medicamentos producidos a partir de organismos vivos, como bacterias o células, que se utilizan para tratar enfermedades crónicas. En el caso de la psoriasis, estos medicamentos están diseñados para bloquear específicamente las moléculas que contribuyen a la inflamación y el crecimiento anormal de células cutáneas.
El tipo más común de tratamiento biológico son los Inhibidores de TNF-alfa (Humira, Enbrel, Remicade)
La salud mental en enfermedades como la psoriasis
La psoriasis no solo afecta físicamente, sino que también tiene un impacto significativo en la salud mental. Según López, "el estrés es un detonante," y las cifras son alarmantes: "4 de cada 10 pacientes han tenido ideas suicidas." La visibilidad de la enfermedad puede conducir a la estigmatización y comentarios hirientes en la sociedad, lo que agrava aún más el sufrimiento emocional.
Por esto mismo, la especialista enfatiza que, en momentos de desesperanza, "es importante buscar un profesional de ayuda." La concienciación sobre la psoriasis y su tratamiento es crucial para brindar apoyo a quienes enfrentan esta enfermedad crónica.
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