Juan David Galindo, un niño de 13 años quien a su corta edad ha tenido 3 corazones por la condición de miocardiopatía dilatada genética, ha necesitado dos trasplantes cardíacos para seguir viviendo.
Por: Laura Guio
La historia de Juan David Galindo es una de lucha, resiliencia y esperanza, pero también de desafíos médicos, debido a la condición con la que nació.
Debido a esto, en una entrevista exclusiva de la revista Medicina y Salud Pública el Dr. Javier Castro, Jefe de Falla y Trasplante Cardíaco Pediátrico del Hospital Internacional de Colombia en Bucaramanga, el médico tratante del paciente, quien abordó los detalles de este caso clínico y la lucha constante por la vida que enfrenta este joven paciente.
La miocardiopatía dilatada (MCD) es una de las principales causas de insuficiencia cardíaca en niños, una condición caracterizada por el agrandamiento y debilitamiento del corazón, lo que limita su capacidad de bombear sangre eficazmente a todo el cuerpo.
Esta enfermedad puede tener múltiples orígenes, entre ellos los factores genéticos, como el caso de Juan David Galindo, quien nació con una predisposición hereditaria a desarrollar esta patología.
¿Cuáles son los síntomas?
"Los síntomas que se presentan dependen del paciente, los adolescentes van a tener limitaciones para hacer sus actividades normales, se van a cansar fácil, se van a poner inactivos, sudan muy fácilmente, reducen sus actividades algunos pueden presentar manifestaciones como depresión, se aíslan y comienzan a tener congestión, tos e inflamación" Explica el Dr. Castro.
En los niños más pequeños, especialmente los bebés, la insuficiencia cardíaca puede dificultar su capacidad para realizar esfuerzos físicos, como la lactancia.
Estos niños tienen problemas para succionar, se cansan rápidamente, sudan frío, se ponen pálidos y hacen pausas frecuentes al alimentarse, lo que hace que las mamás pasen horas intentando que coman. También son irritables, no ganan peso adecuadamente y, en casos graves, pueden empezar a tener dificultades respiratorias.
El diagnóstico: un proceso de alta especialización
El diagnóstico de la miocardiopatía dilatada se basa en una evaluación clínica rigurosa, seguida de diversas pruebas complementarias. En el caso de Juan David, el diagnóstico fue relativamente claro debido a la historia familiar.
Según el Dr. Castro, son pacientes que cuando llegan al hospital en la radiografía de tórax más que la neumonía se ve un corazón enorme.
Posteriormente, "se hacen otros estudios como el electrocardiograma donde se ven las alteraciones eléctricas asociadas que uno espera encontrar cuando el corazón está grande y débil y el examen confirmatorio que aclara bastante el diagnóstico de llama ecocardiograma"
El ecocardiograma es un estudio por ultrasonido que permite observar el corazón y detectar alteraciones en su morfología. En este caso, según el especialista, se observó un corazón dilatado, con válvulas insuficientes, especialmente la válvula mitral, que no cerraba correctamente, lo que causaba el retroceso de sangre.
Sumado a eso, las paredes del corazón estaban muy delgadas. Por lo cual, estos hallazgos sugirieron una miocardiopatía dilatada como posible diagnóstico inicial.
El tratamiento: De la asistencia ventricular al primer trasplante
El tratamiento de la miocardiopatía dilatada en niños se centra en frenar la progresión de la enfermedad, aliviar los síntomas y, en casos graves como el de Juan David, realizar un trasplante de corazón. Juan David fue sometido a un primer trasplante cardíaco a una edad temprana, debido a una descompensación grave de su función cardiaca.
El Dr. Castro explicó cómo se gestionó su tratamiento inicial:
"Juan David requería con urgencia un trasplante debido a la severidad de su insuficiencia cardiaca. En ese momento, se le colocó una asistencia ventricular, un dispositivo que ayuda a bombear la sangre mientras se espera un corazón compatible para trasplante. Esta asistencia fue la primera de su tipo realizada en Colombia con un sistema llamado Cedentrimac. "
Gracias al tratamiento, lograron estabilizar al niño hasta que pudo salir de la máquina, aunque no estaba en condiciones para el trasplante. Requirió mucha rehabilitación, y aunque mejoró, no fue suficiente para evitar el trasplante. Finalmente, fue trasplantado y logró vivir muy bien con ese corazón durante trece años.
Desafíos a largo plazo: enfermedad vascular del injerto y re-transplante
El principal desafío de los pacientes trasplantados es la posibilidad de rechazo crónico, que puede desencadenar la enfermedad vascular del injerto, conocida también como coronariopatía post-trasplante.
"El corazón trasplantado siempre es ajeno, siempre es prestado, nunca es propio y el cuerpo, el sistema inmunológico no lo reconoce como propio en la gran mayoría de los casos y lo ataca".
A pesar de eso, según el especialista " se ha visto que entre más pequeñito se hace el trasplante, el cuerpo llega a ser más tolerante, sin embargo, con el tiempo hay una vida media de la duración del injerto que puede ir entre trece y veinte años"
El Dr. Castro explicó en detalle las complicaciones que enfrentó Juan David tras su primer trasplante:
"Con el tiempo puede llegar a presentarse la enfermedad vascular, tarde o temprano y esto significa que las arterias coronarias tienen una inflamación persistente crónica a lo largo de todo el vaso y se van obstruyendo y genera enfermedad isquémica y daño del corazón injertado nuevo que puede llevar otra vez a una falla cardiaca,"
Este fue el caso del paciente, a pesar de todos los manejos que se hacen médicamente, finalmente la única opción que queda es un retrasplante.
El retransplante de corazón en niños es un procedimiento extremadamente complejo, con un alto nivel de riesgo y una logística complicada. Sin embargo, afortunadamente en el caso de Juan David, el equipo médico logró estabilizar su condición y proceder con un segundo trasplante, lo que le dio una nueva oportunidad de vida.
¿Es posible que un paciente retrasplantado reciba un tercer trasplante?
"El trasplante no te cura, el trasplante te va a dar tiempo, entre más joven te va a dar más tiempo" Señala el Dr. Castro.
"Inevitablemente la enfermedad vascular después de un segundo trasplante va a volver a aparecer y posiblemente en un tiempo menor, todo depende de cómo este nuevo corazón sea tolerado, de la adherencia al tratamiento, de qué logremos de qué este niño se mantenga en las mejores condiciones sin que se vuelvan a presentar rechazos agudos." Destaca el especialista.
De acuerdo al doctor, es posible que la condición pueda reaparecer con el tiempo. A nivel mundial, ya hay casos de pacientes que han recibido un tercero o cuarto trasplante de corazón.
Aunque los equipos de trasplante están ganando experiencia, la prevención completa de esta enfermedad sigue siendo uno de los mayores desafíos en el campo, con muchos esfuerzos en curso para encontrar una solución.
Recomendaciones del especialista
Una de las lecciones más claras del caso de Juan David es la crucial importancia de incluir hábitos de vida saludable desde la infancia para evitar problemas coronarios y la importancia de la donación de órganos. Sin un sistema adecuado de donantes, muchos pacientes como él no tendrían ninguna esperanza.
"El trasplante no se va a poder hacer si no hay donación de órganos, y esto es no solamente para corazón, para riñón, hígado, córnea, el mensaje para todos es que tenemos la obligación moral de donar, todos como seres humanos podemos llegar a requerir en algún momento de un trasplante." Concluyó el Dr. Castro.