Las enfermedades inflamatorias intestinales son condiciones crónicas que duran toda la vida, por lo cual traen consigo retos que con un buen tratamiento y apoyo se pueden superar.
Ser diagnosticado con una enfermedad crónica para toda la vida, y que hasta el momento no tiene una cura, puede ser impactante y traer consecuencias en las diferentes áreas de la vida de la persona que la padece, sin embargo, no todo es malo, para conocer más sobre estas vivencias en la Revista de Medicina y Salud Pública, hablamos con una paciente de la Enfermedad de Crohn y tres pacientes diagnosticados con Colitis Ulcerosa.
Nomairy Soto Avilés, es una paciente con Colitis Ulcerosa, que desde una sala de hospital compartió sus vivencias con esta enfermedad, enfatizando en la valentía y en la resiliencia que ha desarrollado para enfrentar las diferentes situaciones a las que se ha tenido que enfrentar gracias a la condición, así mismo enfatizó: "esta enfermedad no me define".
De igual manera, habló sobre cómo la condición la hizo tener amor propio y ver la vida desde otro punto de vista, así mismo, enfatizó en la importancia en el apoyo incondicional de su familia y sus amistades, desde el primer día, debido a que ese ha sido su motor para continuar.
Así mismo habló sobre como fueron sus cambios en la alimentación, sobre todo lo difícil que fue al principio, debido a que fue un proceso de adaptación, que con el tiempo se convirtió en un hábito de tener más cuidado con lo que se come, sin embargo, eso no ha cambiado, puesto que al día de hoy, nos comentó que aún le era complicado.
Verónica Santiago Rodríguez es paciente con la Enfermedad de Crohn que nos comentó cómo fue ser diagnosticada con esta condición, en primera parte resaltó que fue impactante, debido a que en su familia tenía parientes que presentan esta patología, lo cual le funcionó a favor y en contra, puesto que ya sabría cómo es la condición lo cual podría usar para manejarla mejor, sin embargo, también conocería sus aspectos negativos.
De igual manera, habló sobre como su edad fue un factor influyente, debido a que fue diagnosticada a los 37 años, edad a la que no creía posible tener que enfrentar esta enfermedad, por lo cual el proceso fue complicado y lleno de incertidumbre.
El Dr. Ahmed Morales, es gastroenterólogo y miembro de la Junta de Editores de la Revista de Medicina y Salud Pública, pero además de eso también es paciente con Colitis Ulcerosa, enfermedad que le cambió la vida, debido al reto que representa ser doctor y paciente al mismo tiempo, así lo enfatizó: "el tú saber lo que es la condición y haberla estudiado, es un arma de doble filo".
Sin embargo, al ser una condición para toda la vida, tiene sus días buenos y sus días malos, ante esto el doctor dijo: "transformar esta tristeza en lo que va a ser el motor de mi vida", debido a que en sus propias palabras es un proceso especialmente doloroso.
Wincy Guzmán Vélez, es un paciente con Colitis Ulcerosa, que nos habló sobre cómo fue explicarle esta patología a sus familiares y amigos, fue enfático en decir que fue difícil, debido a la timidez que causa este tipo de enfermedad, gracias a su sintomatología.
Desde la perspectiva de la salud mental, Nomairy nos comentó que fue diagnosticada con Colitis Ulcerosa en diciembre de 2021 y como al ser una noticia tan fuerte le causó depresión, debido a que no estaba preparada mentalmente, así lo afirmó: "en estos pocos meses la he ido aceptando, he convertido las malas noticias en objetivos, en metas". De igual manera, habló sobre cómo la religión le ha ayudado a sobrellevar esta condición, a seguir luchando y tener fuerza para afrontarla día a día, "tener esa valentía y todo para no rendirse, que por muy mala que sea la noticia que se tenga, Dios me dé la fuerza de continuar y seguir adelante".
Por otro lado, Verónica profundizó sobre los cambios que enfrentó cuando la diagnosticaron con la Enfermedad de Crohn, debido a que las cosas que antes hacía con facilidad, ya no las realiza igual, puesto que la fiebre y el cansancio extremo pueden llegar a ser incapacitantes.
Sin embargo, también habló sobre el periodo de crisis que tuvo y cómo esta transformó su vida en diferentes áreas, debido a que comentó que es una mujer que le gustaba salir mucho, pero que en ese tiempo no podía hacerlo. En vez de comprar, Verónica llevaba meriendas, así como en sus reuniones familiares.
Por otro lado, el Dr. Ahmed comentó cómo es la relación entre paciente y doctor, enfatizando en la línea tan delgada que hay entre estas dos posiciones, debido a que el acudir al médico como paciente es una dinámica incómoda, en sus propias palabras lo explicó así: "soy como Clark Kent y Superman".
No obstante, esta enfermedad también le cambió la vida, "cambio el curso completo de mi historia, decidí hacer gastroenterología para ayudar a pacientes", así lo afirmó. También habló sobre cómo enfoca a sus pacientes para ser ejemplo de superación y no dejarse dominar porque tenga una condición para toda la vida, "si yo no digo que padezco de esto, parezco una persona completamente saludable que hago de todo". El control de la enfermedad es posible para poder llevar una vida normal.
Sobre este tema, Wincy paciente de Colitis, enfatizó en la importancia de asistir al médico y llevar de manera diligente su tratamiento, tomándose los medicamentos de manera constante, debido a que para él esto significo un cambió brutal, "prácticamente me ha devuelto la vida".
Por otro lado, Verónica, paciente con Enfermedad de Crohn, habló sobre las crisis, enfatizando en que van a pasar, "aunque tengamos las crisis que tengamos, compañeros eso va a pasar, pero va a ser pasajera", que va a ser difícil, pero aconseja que en esos momentos se tiene que mirar hacia atrás y ver el camino recorrido, y cómo este ha dejado un aprendizaje e impulso para hacer cosas que no se harían antes
El Dr. Ahmed, por su parte, explicó cómo los pacientes de estas condiciones, pueden llegar a conocer su cuerpo luego de tiempo con la condición y recomendó que ante cualquier síntoma lo ideal es acudir al médico lo más pronto y hacer el seguimiento de la medicación. No obstante, desde su perspectiva de paciente, habló sobre la tentación que puede aparecer de abandonar el tratamiento, debido al bienestar que puede sentir, sin embargo, enfatizó en mantener la condición controlada, para así tener periodos mínimos de exacerbación y periodos crisis.
Por último, Nomairy paciente de Colitis Ulcerosa, le da un mensaje a los pacientes con esta misma condición haciendo un llamado a la perseverancia, "no se rindan, por más difícil que sea la batalla... Tú eres más fuerte que los pensamientos negativos que diga tu mente".
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