Cross the Goal Foundation y AAPDA unen fuerzas para educar y apoyar a pacientes con condiciones crónicas

Especialistas, padres y pacientes compartieron herramientas, experiencias y testimonios que visibilizaron la importancia de la educación, la nutrición consciente y el manejo emocional como pilares para convivir con enfermedades crónicas y mejorar la calidad de vida.

Por: Katherine Ardila

Con gran asistencia en el centro comercial Plaza Las Américas, la Cross the Goal Foundation celebró este sábado sus diez años de trabajo ininterrumpido con una jornada dedicada a la educación, el apoyo emocional y la concientización sobre diabetes tipo 1.

El evento, que se extendió desde la 1:00 p. m. hasta las 5:30 p. m., reunió a especialistas médicos, pacientes y cuidadores en un mismo espacio, con el objetivo de ofrecer herramientas prácticas y testimonios de vida para mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan diagnósticos crónicos. 

Uniéndose a la celebración, la Alianza de Apoyo al Paciente con Dermatitis Atópica (AAPDA), organización creada por la fundación en 2022, educó a los presentes sobre el manejo integral de esta condición cutánea y su impacto en el bienestar emocional.

La jornada inició con un emotivo segmento donde los fundadores, César Rosado y Brenda Gerena, compartieron el origen de la fundación, una historia nacida del amor y la resiliencia cuando su hijo fue diagnosticado con diabetes tipo 1 a los 12 años. 

"Fue un 26 de abril del año 2010. Tenía 12 años. Fue un chequeo rutinario donde el azúcar estaba sobre los 400 y pico. Nos llamaron rápidamente después que ellos vieron los análisis. Lo llevamos al hospital y allí se quedó hospitalizado. Tuvimos esa sorpresa de nuestra vida, fue bien impactante y dolorosa en un momento dado", compartió Rosado.

Además, añade: "Yo quiero decirle a todos los padres que quizá se pueden enfrentar con un diagnóstico así para su niño o niña; que hay muchos doctores de pasillos, de escaleras, de redes sociales, pero siempre mi consejo es que vaya con un profesional".

"Entonces buscamos educarnos sobre el tema y ahí entonces, luego de varios años, pensamos, mira, no podemos quedarnos con esta experiencia para nosotros, vamos a ver cómo evitamos el sufrimiento de otras familias y otros jóvenes también, que no vean ese diagnóstico como lo estaba viendo mi hijo en ese momento", complementó Brenda sobre el nacimiento de la fundación". 

No obstante, se llevó a cabo la proclama que expresa reconocimiento y felicitación a Cross the Goal Foundation con motivo de la conmemoración de su décimo aniversario, resaltando su entrega a favor de la salud, la vida y la dignidad de las familias puertorriqueñas. 

Ahora bien, pasando al primer bloque del evento, se desentrañaron los múltiples desafíos que representa la diabetes tipo 1, una condición que, tras el diagnóstico, redefine no solo la vida del paciente pediátrico, sino la dinámica completa de su familia. 

La Dra. Leticia Hernández, endocrinóloga, aseguró que: "Estamos hablando de una condición no prevenible y sin embargo muchas veces las familias sienten culpa cuando sabemos que esto es una condición autoinmune donde hay un ataque al organismo, al páncreas, que es ese órgano que produce insulina y no es algo que podamos prevenir". 

Sin embargo, la experta recalca algo importante, y es que "es necesario que esos padres, que ese niño, se eduquen en cómo funciona cada una de esas insulinas que van a utilizar. A qué hora la deben utilizar, cuándo van a utilizar esa insulina con respecto a sus comidas, y poco a poco ir viendo cómo es el impacto de ese tratamiento".

El mensaje de la doctora, fue centrado en la educación como herramienta de empoderamiento al validar y visibilizar las experiencias de las familias presentes, creando un espacio de comprensión que hizo necesario escuchar las voces de aquellos que recorren este camino a diario, como los padres y los pacientes mismos. 

Vea el live completo aquí:

Por eso, tras la mirada médica, el evento dio paso a quienes conocen la diabetes no desde los libros, sino desde la vida misma.

Amarilys Álvarez, madre de gemelos con diabetes tipo 1, describió la realidad de atender un diagnóstico duplicado. Desde la logística hasta la carga emocional, su relato mostró cómo una familia entera se reorganiza cuando la diabetes llega a casa.

"Cuando pensábamos que estábamos aceptando la condición y que habíamos atravesado esa primera ola del duelo, llega el diagnóstico de diabetes tipo 1 de Diego. Yo digo que esa ola de ese golpe fue mucho más dura que la de Kevin, porque yo tenía la experiencia con Kevin, y  yo sabía que esto entonces se duplicaba".

De hecho mencionó que: "al tener dos, eran entre 8 a 10 inyecciones diarias de insulina y... aproximadamente entre unas 10 quizás hasta 20 veces de monitoreo diario para ambos". 

Su experiencia se encontró con la de Edgar Juan, otro padre que vivió el momento del diagnóstico en su hijo de 12 años. En su intervención "Cuando un Diagnóstico Cambia tu Mundo", describió:

"El impacto fue bastante fuerte, al igual que la persona que estaba entrevistando anteriormente... Es un proceso de duelo. Primero es la negación... yo me negaba a pensar que tenía diabetes... luego el proceso de aceptación... luego el proceso del duelo y ahora con el tiempo que uno se acostumbra a vivir, hay que vivir con la diabetes". 

El círculo de testimonios se cerró con Jorge Cabrera, quien lleva años conviviendo con la diabetes. Su mensaje demostró que los límites los ponemos nosotros mismos, y que la condición puede convertirse en un aliado inesperado para alcanzar nuevas metas.

El paciente menciona que al principio fue un proceso duro de aceptar, pero, finalmente cambió su chip y se motivó: "me planteaba grandes metas, como haciendo 5K, carreras, yo decía que lejos se ve eso para mí". Sin embargo asegura que "me cambió el chip con la motivación del programa, el ejemplo de mi hermano y mi sobrino me ayudó".

Hoy día lo que le parecía lejano, ya es una realidad, pues ya ha participado en iniciativas como 5K. 

Estas 3 historias, diferentes en sus circunstancias pero unidas en esencia, visibilizaron lo que normalmente se pasa por alto, y es que la diabetes se maneja con más que medicamentos e insulinas, pues impacta diversas áreas de la vida. 

Fue esta comprensión la que llevó al siguiente tema: los pilares fundamentales que sostienen la vida con diabetes, la nutrición consciente y el equilibrio mental.

Para las personas que viven con esta condición, la alimentación es mucho más que una necesidad básica; es una herramienta terapéutica que requiere conocimiento, planificación y una relación saludable con la comida. 

Por eso, la Lcda. Olga Sinigaglia, Presidenta entrante del Colegio de Nutricionistas y Dietistas de Puerto Rico, presentó "Comer Bien, Vivir Mejor: Cuerpo y mente en balance", asegurando que la alimentación sea una forma de autocuidado proactivo.

 "Comer bien sería poder comer los 5 grupos de alimentos con las porciones que nuestro cuerpo necesita. Pero también lo es, como puertorriqueños, poder comer cosas que nos hacen sentir bien culturalmente como en el momento de la navidad. Comer bien debe ser la unión de ambos conceptos. Intentar a lo largo del día tomar esa conciencia para elegir buenos alimentos, pero debe ser una consciencia educada y no restrictiva".

Al desmitificar la nutrición y liberar a los asistentes de la culpa y el temor asociados a la comida, la presentación dejó claro que el manejo físico de la diabetes está entrelazado con el estado emocional, introduciendo a la salud mental en pacientes con diabetes.

Cerrando el bloque dedicado a esta enfermedad, Ruby Lee, M.S., Interna en Psicología Clínica, guió a la audiencia a través de los altibajos psicológicos que conllevan el constante con el monitoreo, los cálculos y la vigilancia, ya que pueden generar un desgaste psicológico conocido como agotamiento diabético. 

Este estrés crónico, si no se aborda, puede afectar la adherencia al tratamiento y la calidad de vida. 

"Estos espacios sirven para educar sobre una de las áreas más fundamentales y claramente ese apoyo o ese acompañamiento que podemos recibir a través de los especialistas en el área de la salud mental, nos puede ayudar a desarrollar habilidades de afrontamientos, a aceptar lo que es la condición, a promover aspectos de autoeficacia o autonomía en el paciente y, por supuesto a la adherencia al tratamiento y consigo una mejora del diagnóstico".

 Al normalizar las emociones complejas y proporcionar herramientas para transformarlas, la presentación cerró el ciclo sobre la diabetes.

No obstante, si la diabetes exige un manejo interno de las emociones, la siguiente charla se centraría en una condición donde el desafío emocional es igual de intenso, pero se manifiesta de manera visible en la piel, dando paso al segundo bloque del evento: la dermatitis atópica.

La iniciativa "Salud en 3D: Cuerpo, Piel y Mente", a cargo de la Alianza de Apoyo al Paciente con Dermatitis Atópica (AAPDA), inició con la Dra. Lymarie Águila, dermatóloga.

El picor constante, las lesiones visibles y la reacción social ante una piel enrojecida o descamada generan una carga emocional. Manejar esta condición requiere entender que la piel es solo la parte visible de un problema inmunológico.

 Por eso, la experta explica que: "La causa es multifactorial, muchas veces puede ser que hay un problema, un defecto en la barrera cutánea de estos pacientes donde tienen una pérdida de agua constante y no pueden tener la barrera cutánea patente, puede ser algo genético. También se cree que hay un aumento de células inflamatorias en la piel, lo que llamamos autoinmunidad, es una inflamación exagerada de ese sistema inmune contra la piel".

Con esta explicación, la Dra. Águila dejó claro que la dermatitis atópica no depende de un solo factor, sino de un conjunto de mecanismos internos que predisponen a la piel a la inflamación. Pero su intervención abrió la puerta a una duda entre los asistentes: si el origen es tan complejo, ¿qué es exactamente lo que desencadena los brotes en el día a día?

Al profundizar en este punto, se explicó cómo elementos externos desde el clima, los alérgenos y la contaminación hasta el estrés, pueden actuar como disparadores directos de esos episodios inflamatorios. 

"El factor picor es muchas veces lo que no deja que esta piel se cure por completo, porque el picor es tan intenso que muchas veces no podemos controlar esa urgencia de rascarnos, asi que necesitamos controlar la inflamación con medicamentos anti - inflamatorios, para lograr controlar cómo se ve la piel, pero lo más importante controlar ese picor, porque si no lo controlamos vamos a seguir rascándonos, creando aperturas en la piel y hasta complicaciones como infecciones", mencionó la Dra. Natalia Fernández, Alergista. 

Ahora bien, al clarificar sobre los mecanismos físicos subyacentes, la Dra. Fernández puso sobre la mesa el impacto que esta condición tiene en la identidad y la autoestima. Esto trajo consigo una conversación hacia el desafío de construir una autoestima sólida cuando el espejo y las miradas ajenas constantemente recuerdan la condición.

Alondra González, Interna de Psicología Clínica, abordó con humanidad el desafío de construir una autoestima sólida cuando la piel se convierte en el centro de atención.

"Una de las cosas que nosotros tenemos que hacer, además de aceptar y de reconocer, es darnos cuenta que para manejar las situaciones interesantes que nos están pasando, tenemos que darnos el tiempo para poder estar a solas con nosotros mismos y respirar".

"Nosotros no somos las cosas que nos pasan, pero aprendemos a vivir con ellas. Somos más que eso", puntualizó.

Este mensaje de autoaceptación allanó el camino para la charla final, que coronó el enfoque integral sobre la condición.

El impacto emocional de la dermatitis atópica no culmina con la aceptación o la reconstrucción de la autoestima; el paso final, y quizás el más transformador, es descubrir cómo vivir una vida plena y con propósito, donde la condición deja de ser un obstáculo para convertirse en una parte integrada de la propia historia.

El Dr. William Soto, Psiquiatra y Director Médico del Hospital San Juan Capestrano, cerró el bloque conversando sobre la realización personal, incluso cuando se vive con una condición visible.

"Cualquier manifestación dermatológica va a tener varias partidas dentro del trastorno psiquiátrico, como la depresión... la ansiedad, trastorno obsesivo-concursivo, porque tengo manchas, quiero algo para que sacarmelo y de repente eso me sigue molestando y se sigue infectando y se se complica y se complica".

Por eso, añadió que, "el normalizar las condiciones de salud, normalizar las condiciones dermatológicas y físicas es importante porque nadie se debe sentir menos por tener alguna condición debe empoderarse y enfrentar la vida y salir orgulloso de como soy y de  cómo me veo".

Para demostrar que esta realización es posible incluso en las circunstancias más desafiantes, el evento dio dio foco hacia la evidencia más contundente: las voces de quienes están viviendo este diagnostico.

Por lo que se escuchó el testimonio de Daysiree Cortés, una niña que enfrenta la DA severa con gran valentía y el relato de Aleanis Macfie, una joven paciente que conversó sobre lo que significa  vivir con esta condición.

El evento culminó con palabras de agradecimiento de los fundadores, César Rosado y Brenda Gerena, quienes dejaron en evidencia el compromiso de la fundación de seguir siendo un puente de apoyo, educación y esperanza. 

La transmisión en vivo por la Revista MSP permitió que la celebración y el mensaje de resiliencia llegaran a toda la comunidad, finalizando una tarde que, sin duda, marcó un antes y un después en la vida de muchos, demostrando que con educación y apoyo integral, cualquier condición se puede sobrellevar con fortaleza y esperanza.

Lo Último