El lupus afecta principalmente a mujeres y la mayoría de los casos se diagnostican entre los 15 y 44 años de edad.
El lupus es una enfermedad que afecta a, Según el Registro Nacional de Pacientes con Lupus en Puerto Rico, 13,000 personas. Además, se ha informado que Puerto Rico tiene una de las tasas más altas de lupus en el mundo, con una prevalencia que oscila entre 80 y 240 casos por cada 100,000 habitantes.
Aunque el lupus puede afectar a cualquier persona, se sabe que las mujeres tienen una mayor probabilidad de desarrollar la enfermedad que los hombres. Además, la mayoría de los casos de lupus se diagnostican entre los 15 y los 44 años de edad. Se cree que factores genéticos, ambientales y socioeconómicos pueden contribuir a la alta incidencia de lupus en Puerto Rico.
La experiencia de vivir con lupus
Daisy González, paciente con lupus y directora del grupo Lupus Puerto Rico, ha compartido su experiencia viviendo con esta enfermedad. Según explica, sus síntomas comenzaron alrededor de los 19 años, justo cuando iniciaba sus estudios universitarios y experimentaba dolores fuertes en varias partes de su cuerpo.
"Tenía dolores musculoesqueléticos intensos, especialmente en las rodillas y en las articulaciones, así como una debilidad extrema. Era un proceso en el que sentía que apenas podía moverme y quería volver a la cama", dijo González.
Asimismo, destaca que recibir el diagnóstico de lupus fue un proceso muy desafiante para ella, ya que en ese momento no contaba con mucha información sobre la enfermedad y quería aprender cómo cuidarse y a quién acudir en caso de necesitar ayuda.
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Fue precisamente esta necesidad de información y apoyo lo que la llevó a crear ´Red de apoyo al paciente de lupus PR´, una red para personas que conviven con la enfermedad, cuyo objetivo es el de compartir información, recursos y respuestas a preguntas comunes que surgen en el proceso de vivir con esta enfermedad.
Según dio a conocer González, "al principio, nos reuníamos en casas de algunos pacientes, pero también teníamos un grupo online, en el que teníamos acceso a preguntas y respuestas. En aquel momento los recursos eran bien limitados".
"Hoy día tenemos bastante información y hemos logrado alianzas como con la Fundación Puertorriqueña de Enfermedades Reumáticas y como la Fundación Americana de Lupus, donde hemos dado a conocer la realidad de la condición" , complementó González.
González destaca que, como paciente, al dar el primer paso para ayudar a otros pacientes a través de la creación del grupo Lupus Puerto Rico, satisfizo su necesidad de sentir que no estaba sola en el proceso de vivir con lupus.
Fundación Puertorriqueña de Enfermedades Reumáticas
La Fundación Puertorriqueña de Enfermedades Reumáticas es una organización sin fines de lucro que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por condiciones reumáticas.
Su misión es promover el bienestar general a través de la educación, fomentando un enfoque integral que aborda tanto los aspectos físicos como emocionales de estas enfermedades, su mayor convección es una vida más saludable y productiva es posible para aquellos que padecen estas condiciones, y trabajamos incansablemente para hacerlo una realidad.
Durante los últimos nueve años, la Fundación se ha dedicado a educar a la población sobre las enfermedades reumáticas, abordando cada sábado, durante un espacio de media hora, diversos aspectos de la reumatología, explorando su relación con otras condiciones y analizando las diferentes áreas que estas enfermedades pueden afectar.
De esta manera, nuestro objetivo es brindar una comprensión integral y actualizada de estas condiciones para ayudar a las personas a manejar sus síntomas y mejorar su calidad de vida.
"El paciente de lupus es uno de los pacientes, que posiblemente tengan más testimonios sobre cómo puede tener otras condiciones relacionadas a otra condición" dio a conocer Griselle Lugo, directora ejecutiva de la fundación FER.