Cianelle, de 17 años, utiliza su hobbie para exteriorizar el impacto que la esclerosis múltiple ha generado en su vida.
Por: María Camila Sánchez
El desarrollo de la Esclerosis Múltiple en la población pediátrica, si bien es poco frecuente, por lo general se asocia a incapacidad neurológica, largas temporadas hospitalarias, difícil diagnóstico y múltiples presentaciones.
Por ello, la literatura científica es enfática a la hora de sugerir que, ante la sospecha diagnóstica, realizar los estudios oportunos y administrar el tratamiento adecuado, pueden mejorar la evolución de la enfermedad y disminuir el número de secuelas.
Complicaciones asociadasSegún la Fundación de Esclerosis Múltiple, cerca del 30% de los pacientes en edad pediátrica de esta condición presentan deficiencias en la memoria, atención compleja, baja velocidad de procesamiento y dificultades en el lenguaje.
Además, estos problemas se pueden relacionar con la aparición de trastornos en el estado de ánimo. De hecho, según información de esta misma organización, la depresión afecta a un 50% de estos pacientes, y la ansiedad al 64%.
Diagnóstico a los 17 años
Sin embargo, este no fue el caso de Cianelle, una joven puertorriqueña que convive con esta condición desde agosto del 2023. Sin embargo, no es la primera persona en su familia con esclerosis múltiple, pues su mamá también padece la condición.
Debido al diagnóstico de Cianelli, esta es la primera vez que la familia participa en la carrera por los pacientes de esclerosis, organizada por la Fundación de Esclerosis Múltiple de Puerto Rico.
"En agosto me diagnostican a Cianelle, y qué mejor que caminar madre e hija en una actividad bien emotiva", mencionó Nicole Melecio, madre de la menor. "Estamos superando muchas cosas. Es un reto, pero se puede".
Desde los nueve años, Cianelle utiliza su tiempo libre para escribir, y en su hobbie ha encontrado una alternativa sana y enriquecedora para expresar lo que siente y el impacto que ha dejado la esclerosis múltiple en su vida.
"Ella desde los 9 años escribe poemas. Ha sido un reto para ella esta condición, de muchos límites que, muchas veces, las personas quieren colocarnos, pero demostramos que vamos por más siempre, y que nada nos para".
Escuche el poema aquí.
Rol de la genética en el desarrollo de la esclerosis múltiple
Un estudio reciente realizado por investigadores de la UCSF (EE. UU.) y la Universidad de Cambridge (Reino Unido), ha descubierto la primera variante genética asociada con una progresión más rápida de la enfermedad que puede comprometer la movilidad de los pacientes.
Los resultados del estudio revelan una variante genética que intensifica la severidad de la enfermedad, marcando un avance significativo en la comprensión y combate de este aspecto de la Esclerosis Múltiple. "Heredar esta variante genética de ambos progenitores adelanta el momento en que se necesita ayuda para caminar en casi cuatro años", señaló Sergio Baranzini, profesor de neurología en UCSF y coautor principal del estudio.