En más de dos décadas, la FEMPR ha liderado importantes iniciativas educativas y de concienciación sobre la esclerosis múltiple en el país.
Por: María Camila Sánchez
Puerto Rico es el país con mayor prevalencia e incidencia de esclerosis múltiple en Latinoamérica y el Caribe. Hasta hace un par de años, se podían llegar a atender 25 casos diariamente en la clínica de esclerosis múltiple, y se presume que en la actualidad entre 4 mil y 5 mil puertorriqueños han sido diagnosticados con esta enfermedad.
La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune que afecta al sistema nervioso central (cerebro y médula espinal), y aunque puede desarrollarse en cualquier edad, suele presentarse con mayor frecuencia en las mujeres de 30 y 40 años de edad.
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Limitaciones ocasionadas por la esclerosis múltipleLos síntomas varían dependiendo de la localización y la magnitud de los ataques que pueden durar días, semanas o meses, seguido de un periodo de remisión. Aún así, es común que los pacientes experimenten pérdida del equilibrio, espasmos musculares, entumecimiento, dificultad para mover brazos o piernas, problemas para caminar, alteraciones de coordinación para hacer movimientos pequeños, debilidad en las extremidades y temblor en las mismas.
Del mismo modo, la esclerosis múltiple puede manifestarse mediante signos gastrointestinales (estreñimiento, incontinencia urinaria), oculares (visión doble, movimientos oculares incontrolables), dolor, entumecimiento u hormigueo (dolor facial, espasmos musculares dolorosos), cognitivos y neurológicos (dificultad para razonar, depresión, problemas de lenguaje), entre otros.
Apoyo a pacientes puertorriqueños con esclerosis múltiple
Desde el reciente ´PR MS Walk´, la Revista Medicina y Salud Pública conversó con el Dr. Ángel Chinea, neurólogo y director médico de la Fundación de Esclerosis Múltiple de Puerto Rico (FEMPR), quien relató el rol educativo de esta institución para con la comunidad diagnosticada.
"Desde el año 2000 dimos comienzo a la fundación, en colaboración con pacientes y familiares, y de ahí se despegó todo esto", recordó. "Logramos hacer muchas cosas, y fue unir a los pacientes y crear grupos de apoyo en toda la isla".
En la actualidad, los puertorriqueños cuentan con 7 grupos de apoyo que extienden la misión educativa y de acompañamiento de la Fundación dirigido tanto a pacientes, familiares y cuidadores, como a la población general.
"Lo llamamos neuroeducación porque está basado en todo lo que es la esclerosis múltiple desde el punto de vista multidisciplinario: No solamente el neurólogo, sino que también tenemos terapistas físicos, psicólogos y tenemos también el programa para ayudar a los pacientes".
Una condición que puede afectar a cualquier persona
La literatura médica señala que la esclerosis múltiple es ocasionada por el daño a la vaina de mielina bien sea por un virus, un defecto genético o ambos. De modo que, si bien hay una mayor prevalencia en mujeres de edad reproductiva, esta enfermedad puede afectar casi a cualquier persona.
"Como clínica, estamos viendo pacientes nuevos continuamente, de todas las edades. Te sorprendería ver una niña de 12 años con esclerosis múltiple".
Fundación de Esclerosis Múltiple de Puerto Rico
Con más de 20 años promoviendo el bienestar de los pacientes con esclerosis múltiple del país, esta institución ha sido pionera en la generación y coordinación de actividades educativas que sensibilicen y den a conocer el impacto físico y emocional que implica esta condición.
Adicionalmente, ha liderado el apoyo a la legislación con la que se busca proteger y ayudar a los pacientes con esta condición en la isla. Del mismo modo, ha colaborado en importantes proyectos de investigación científica sobre la enfermedad.
"Estamos haciendo colaboración con la genética de pacientes hispanos, desde la Universidad de Miami, con la Universidad de Georgetown estamos haciendo unos estudios cognitivos para ver el comportamiento de los hispanos con la condición y tenemos colaboración con otras universidades con las que estamos investigando otros aspectos".