En el Congreso Anual de la FEMPR, se destaca la importancia del registro de pacientes, las nuevas tecnologías de diagnóstico y el papel crucial de la nutrición y el apoyo emocional en la calidad de vida de los pacientes.

Por: Laura Guio

En el marco del Congreso Anual de la Fundación de Esclerosis Múltiple de Puerto Rico (FEMPR) reunió a especialistas, pacientes y líderes comunitarios para discutir los avances más recientes en el diagnóstico y tratamiento de la esclerosis múltiple (EM) y el trastorno del espectro de neuromielitis óptica (NMOSD). 

El evento, que contó con cobertura especial de la revista Medicina y Salud Pública, marcó un hito en la comprensión y manejo de estas condiciones en la isla.

El Dr. Ángel Chinea, neurólogo especialista en esclerosis múltiple y fundador del primer registro de esta condición en Puerto Rico, abrió el congreso destacando lo que denominó "la nueva era de la precisión" en el tratamiento de la EM.

"La nueva era de la precisión, lo que significa es que estamos entrando en lo que es la parte científica de la esclerosis múltiple. Estamos hablando de una precisión en el diagnóstico, en el tratamiento y no solamente en una forma específica, sino en todo el espectro de la forma, desde lo que es el síndrome clínico aislado hasta las formas progresivas", explicó el Dr. Chinea.

El especialista enfatizó que ahora es posible diagnosticar pacientes incluso antes de que aparezcan los síntomas. "Tenemos ejemplo de pacientes que hemos podido diagnosticar porque por incidencia se le hace una resonancia magnética y vemos que hay lesiones", añadió.  

Resonancia magnética avanzada transforma el pronóstico

Uno de los avances más significativos presentados en el congreso fue el uso de tecnología de resonancia magnética (MRI) más sofisticada para mejorar el pronóstico de los pacientes.

"Ahora estamos viendo un MRI que nos puede dar un pronóstico, un MRI que nos puede decir si estamos entrando en forma progresiva. Tenemos MRI funcionales cuantitativos que pueden inclusive medir el tamaño de la respuesta cerebral, pueden medir cambios en la angina", destacó el Dr. Chinea.

El especialista también subrayó la importancia de considerar aspectos que tradicionalmente se pasaban por alto: 

"Cuando hacemos los estudios clínicos, nosotros estamos pendientes si el paciente tuvo una recaída, si tuvo un brote, si el paciente tuvo un cambio en su resonancia magnética, si hubo cambios a nivel de la progresión y las medidas que utilizamos, las escalas que usamos son medidas más bien físicas y no estamos mirando la parte cognitiva que es bien importante".

El Dr. Carlos Ríos, epidemiólogo, presentó la importancia del registro de pacientes de esclerosis múltiple para avanzar en la investigación y mejorar los tratamientos disponibles en Puerto Rico.

"La genética es bien importante en la esclerosis múltiple. Sabemos gracias a la investigación que a los México-Americanos le empiezan con unos síntomas diferentes a los puertorriqueños, esa información depende de los pacientes y de los proveedores de salud, para capturar el mayor número de casos, para tener un registro clínico de datos", explicó el Dr. Ríos.

El epidemiólogo enfatizó que la calidad y seguridad de la información son fundamentales: "Tenemos que tener una buena calidad de información, tenemos que proveer seguridad a esa información. Hay unos sistemas de seguridad, hay un protocolo establecido para quién puede tener acceso a esa información y proteger la confidencialidad de todos los pacientes".

El Dr. Ríos hizo un llamado directo a los pacientes: "El registro es para ustedes y por ustedes, es para beneficio de todos ustedes. Si no se han registrado, regístrese, cada uno de ustedes es importante".

Vea el congreso completo aquí:

La Lcda. Carmen Nevárez, nutricionista y especialista en nutrición deportiva, abordó el papel crucial de la vitamina D en el manejo del sistema inmunológico de los pacientes con esclerosis múltiple.

"La vitamina D ayuda a controlar la función del sistema inmunológico, así que cuando tenemos niveles bajos de Vitamina D en las primeras décadas de vida, el sistema inmunológico pierde parte de su control, de cómo y cuánto van a producir esas células que atacan el sistema nervioso central, en este caso los linfocitos T y B", explicó la especialista.

Nevárez detalló cómo el sistema inmunológico ataca la capa de mielina: "Cuando los linfocitos T y los linfocitos B entran al sistema nervioso central, ocasionan lesiones en el cerebro, pero van a atacar a la capa de mielina, porque ellos no reconocen que la capa de mielina forma parte del sistema nervioso".

El congreso incluyó testimonios conmovedores de tres pacientes que han publicado libros sobre sus experiencias con la esclerosis múltiple, demostrando que el diagnóstico no tiene que ser una limitación.

María Teresa Borges compartió su difícil proceso de diagnóstico: "Mi proceso fue un poco complicado porque yo no sabía lo que tenía, me estaba atacando la condición en plena Navidad. Me diagnosticaron por la lesión que tenía en el cerebro, que tenía cáncer en el cerebro con metástasis en los pulmones".

Sin embargo, Borges enfatizó su mensaje de esperanza: "No fue el desistir una alternativa, porque yo veía que necesitaba ayudar a otros. Hoy día confirmo que la clave es tú hacer ejercicio, comer saludablemente y una de las cosas que es la tercera, sino la más importante, la actitud positiva".

La paciente Frances Zapata,  puso sobre la mesa la dificultad que enfrentan las familias al recibir el diagnóstico. "A mi mamá en estos momentos, al día de hoy, yo siendo hija única, no lo acepta. No lo acepta. Ella no quiere escuchar, no quiere ver, no quiere hablar", compartió Zapata.

Sobre su padre, relató: "Cuando se enteró que no tenía cura, mi papá cayó en una depresión bien fuerte. Pero mi papá cambió cuando pudo hablar con el doctor Chinea, porque le enseñó que esto no es un death sentence, tu hija sí va a poder estudiar, de hecho estoy ahora terminando el doctorado".

El congreso concluyó con un mensaje de optimismo respecto a los avances científicos y la importancia de la investigación continua. El Dr. Chinea anunció que presentarán datos más profundos en 2026, reforzando el compromiso de la comunidad médica puertorriqueña con mejorar la calidad de vida de los pacientes con esclerosis múltiple.

El evento demostró que, con diagnóstico temprano, tratamiento adecuado, apoyo emocional y actitud positiva, los pacientes con esclerosis múltiple en Puerto Rico pueden vivir vidas plenas y productivas.

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