Es necesario concienciar a los pacientes y a los médicos de la comunidad, sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) sobre los signos y síntomas iniciales de la condición, ya que muchas veces, estos síntomas pueden ser confundidos con los de otras enfermedades.
Por: Katherine Ardila
La Escuela de Medicina de la Universidad de Puerto Rico anuncia un simposio especial en el marco del Mes de la Concienciación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ALS), un evento clave para educar y sensibilizar a la comunidad médica y al público en general sobre esta enfermedad neurodegenerativa.
La Dra. Valerie Wojna, neuróloga, catedrática en el Recinto de Ciencias Médicas de Puerto Rico, y una de las principales investigadoras del Centro Hispanoamericano de Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (CHALS) - CCT, resalta la importancia de este simposio para abordar los desafíos de esta condición, avances en investigaciones sobre la ALS y estrategias que utilizará la comunidad médica para mejorar la calidad de vida de los pacientes con esta condición.
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¿Qué es la ALS?
La Esclerosis Lateral Amiotrófica, es una enfermedad progresiva que afecta a las neuronas motoras, llevando a una pérdida gradual de la capacidad de movimiento, dificultad para hablar y, en etapas avanzadas, problemas para respirar y alimentarse. La Dra. Wojna explica que "empieza con debilidad en las manos, dificultad para hablar y poco a poco van aumentando estas dificultades, hasta que el paciente pierde toda su habilidad motora".
No hay muchas personas que pueden entender las manifestaciones tempranas de la enfermedad ya que es muy poco común, "Sólo alrededor de un 8% de la población la puede desarrollar" comentó la experta. Sin embargo, su diagnóstico temprano es crucial para mejorar la calidad de vida del paciente y prolongar su expectativa de vida. "Mientras más temprano se identifique, podemos descartar otras enfermedades; además de tratarlos con los medicamentos disponibles" puntualizó.
¿Qué se espera de este simposio?
El simposio se plantea como un espacio para abordar la necesidad urgente de concienciar no solo a los pacientes, sino también a los médicos de la comunidad, sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Es esencial que tanto pacientes como profesionales médicos estén plenamente informados sobre los signos y síntomas iniciales de la ELA, ya que muchas veces, estos síntomas pueden ser confundidos con los de otras enfermedades, lo que retrasa el diagnóstico adecuado y la intervención temprana.
La detección temprana de la ELA no solo permite un inicio rápido de los tratamientos disponibles, sino que también ayuda a descartar otras condiciones médicas que pueden presentar síntomas similares.
Se espera que los participantes no sólo comprendan mejor la enfermedad, sino que también salgan equipados con herramientas para identificarla y tratarla de manera eficiente desde sus respectivas prácticas médicas.
También, se presentarán programas socioemocionales para pacientes, proporcionando un enfoque multidisciplinario que incluye aspectos emocionales, de movilidad y respiratorios.
Además, el simposio será un escenario para anunciar importantes iniciativas, como la creación de la Unidad Especializada CHALS, respaldada por la Asociación de ELA. Esta unidad servirá como un centro dedicado a la investigación y los ensayos clínicos específicamente enfocados en la ELA.
La Unidad CHALS no solo ofrecerá acceso a tratamientos de vanguardia para los pacientes, sino que también facilitará la participación en estudios longitudinales observacionales que ayudarán a comprender mejor la progresión de la enfermedad.
"Es la primera iniciativa con fondos de la asociación de ALS para que los pacientes puedan recibir los tratamientos de los ensayos clínicos e iniciativas sobre estudios de observación sobre la ALS"
Asimismo, se presentará la iniciativa de establecer un consorcio de 34 unidades para evaluar y seguir a los pacientes con ELA a lo largo del tiempo. Esta colaboración entre múltiples centros médicos permitirá un monitoreo más exhaustivo de la enfermedad y proporcionará datos valiosos para mejorar la atención y el tratamiento de los pacientes en el futuro.
El simposio aspira a ser un punto de inflexión en la manera en que se aborda la ELA, desde la identificación temprana hasta la atención integral y la investigación innovadora. Es una oportunidad única para unir esfuerzos en la lucha contra esta enfermedad devastadora, con el objetivo final de mejorar la calidad de vida de los pacientes y avanzar hacia una cura.
Agenda
El evento se estructurará en dos partes principales, estas serán algunas de las presentaciones agendadas.
Primera Parte: Diagnóstico y Pronóstico de la ELA
1. Introducción a la ELA: Ofrecerá una visión detallada de la enfermedad, sus síntomas iniciales, y el proceso diagnóstico.
2. Diagnóstico Clínico y Manejo Socioemocional: Abordará cómo diagnosticar la ELA y el manejo socioemocional de los pacientes.
Segunda Parte: Mejora de la Calidad de Vida del Paciente
1. Panel Multidisciplinario: Especialistas en nutrición, terapia física y función pulmonar discutirán estrategias para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Temas específicos como la prevención y manejo de caídas, el manejo del dolor, el uso de equipos asistidos, la importancia de la nutrición y la terapia acuática serán tratados a profundidad.
2. Panel de Investigación: Se discutirán estudios recientes y nuevos biomarcadores para la ELA. Asimismo, se analizará cómo se inicia la enfermedad y estrategias para evitar su progresión. Además se resaltará la necesidad de desarrollar una unidad propia de investigación para evaluar continuamente a los pacientes.
¿Quiénes podrán asistir?
El evento será transmitido en vivo por Facebook a través del Centro Hispano Caribeño de ALS, asegurando un amplio acceso y participación. La grabación del simposio estará disponible posteriormente para todas las personas interesadas. Por lo que cualquier persona que desee participar podrá tener acceso en cualquier momento, ya sea en vivo o por medio de la grabación guardada.