El mexicano Alejandro Mejía Carpio ha sufrido más de un centenar de fracturas en sus 33 años de vida y 24 cirugías, producto de una enfermedad conocida como “huesos de cristal”, pero ello no le ha impedido llevar una vida casi normal ni le ha limitado para superarse profesionalmente
Agencia EFE
El mexicano Alejandro Mejía Carpio ha sufrido más de un centenar de fracturas en sus 33 años de vida y 24 cirugías, producto de una enfermedad conocida como “huesos de cristal”, pero ello no le ha impedido llevar una vida casi normal ni le ha limitado para superarse profesionalmente
“Mis primeras fracturas fueron en las clavículas. Tenía apenas 40 días de nacido y me estaban envolviendo en cobijas como suelen hacer con los bebés y empecé a llorar. Me había fracturado”, cuenta Mejía en una entrevista con Efe.
El joven repite casi mecánicamente la historia que le ha contado su madre, quien tuvo que llevar al entonces pequeño a infinidad de doctores para encontrar una explicación a esas fracturas.
“Después de muchos estudios me diagnosticaron” osteogénesis imperfecta, mejor conocida como “huesos de cristal“, apunta.
“Llevo 73 fracturas, pero muchas de esas han sido múltiples, en la última fueron cinco fracturas en una misma caída, tuve doble fractura de muñeca y tres costillas. Así que en total llevo más de cien, además de 24 cirugías, 23 de las piernas y una del oído izquierdo”, explica Mejía.
La osteogénesis imperfecta o “huesos de cristal”
La osteogénesis imperfecta o ‘huesos de cristal’ es una enfermedad genética poco frecuente y, aunque no hay estadísticas precisas, se estima que 1 de cada 20.000 personas nace con esta patología del grado más alto en México y 1 de cada 5.000 padece la menos perceptible.
La enfermedad se caracteriza por la fragilidad ósea, ya que el colágeno, una de las proteínas que forman el hueso, es de mala calidad o su cantidad es menor.
Hay de varios tipos, que van desde leves a severos. En los primeros casos las personas desconocen que padecen la enfermedad, mientras que los más graves sufren deformidades óseas y pueden fracturarse algún hueso solo por toser.
“Mi caso es del tipo 3”, explica Mejía, quien debido a su padecimiento mide apenas 1,17 metros y debe moverse con muletas, pero eso, asegura, no le ha impedido llevar una vida prácticamente normal.
“Para mí esto no ha sido un impedimento. De hecho, comencé a trabajar desde los 14 años porque mi papá se fue de la casa y a partir de ahí mi hermana y yo tuvimos que empezar a trabajar”, comenta.
Pese a su discapacidad, Mejía se ha desempeñado como mecánico, ayudante de hojalatero, aluminero y, además, hoy se dedica a las labores del hogar: “Cocino, voy al mercado, hago otras cosas como trapear y barrer y hasta cuidar a mis sobrinos”, asegura.
Sin embargo, Alejandro tuvo que cambiar su oficio debido a que hace dos años el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) le retiró una pensión que había recibido por 13 años, lo que le hizo pensar en continuar con sus estudios para conseguir un mejor empleo.
Y es que además de dolorosa, esta es una enfermedad muy cara pues tan solo una operación puede costar 60.000 pesos (3.164 dólares), mientras que los medicamentos pueden alcanzar unos 15.000 pesos (791 dólares) sin contar radiografías, consultas médicas y colocaciones de yeso tras las fracturas.
“Es por eso que necesitaba asistencia médica, seguro y no quería seguir trabajando en lo que hacía. Buscando trabajo encontré la Fundación Humanista de Ayuda a Discapacitados (Fhadi) y me dijeron que si quería tener un trabajo antes tenía que estudiar”, relata.
Hoy Alejandro se ha convertido en uno de los 24 estudiantes que concluyeron el diplomado Desarrollo de Competencias Profesionales para Personas con Discapacidad Motora en la Universidad del Valle de México (UVM).
De acuerdo con esa casa de estudios, Mejía fue de los estudiantes más destacados “por su actitud proactiva, iniciativa, puntualidad, comunicación y trabajo en equipo, además de que obtuvo la certificación del Estándar de Competencias ECO315 “Aprender a Aprender en los Centros de Trabajo”.
“Hoy miro la vida de otra manera, el diplomado fue un parteaguas en mi vida. Yo creo que es muy importante para las personas con discapacidad tomar algo de esta magnitud, porque ganamos muchas herramientas para el ámbito laboral y si queremos proyectar más tenemos que ser más”, asegura.
Alejandro tiene un prometedor futuro, ya que gracias a sus estudios tendrá la oportunidad de trabajar en el área administrativa de las empresas GNP y Mapfre, que auspiciaron el diplomado junto a otras instituciones.
Mejía se pronunció a favor de que otras universidades realicen este tipo de programas. “Nosotros tenemos una discapacidad, pero también muchas competencias, así que si nos formamos académicamente vamos a dar el mismo rendimiento que cualquier otra persona”, asegura.