Puerto Rico se ha convertido en un referente en Latinoamérica en la organización de eventos sobre dermatitis atópica, destacándose por su trabajo pionero en concienciación, educación y acceso a tratamientos, en contraste con la falta de iniciativas similares en la región.
Por: Mariana Mestizo Hernández
Mañana, sábado 22 de marzo, el hotel Hyatt Place en San Juan será la sede del Tercer Simposio Internacional de Dermatitis Atópica en Puerto Rico, un evento clave para la actualización científica y el abordaje terapéutico de esta condición.
Bajo el lema "Dermatitis Atópica 2025: Perspectiva global, científica y terapéutica", el simposio es organizado por la Alianza de Apoyo al Paciente con Dermatitis Atópica (AAPDA) en colaboración con la Revista Medicina y Salud Pública.
Uno de los principales exponentes será el Sr. Víctor Gascón, vicepresidente de Concienciación y Operaciones de Global Allergy and Airways Patient Platform, con sede en Austria. En exclusiva, compartió su visión y expectativas sobre este espacio, destacando la importancia de la educación en el manejo de la dermatitis atópica.
"Creemos firmemente en la educación, tanto para pacientes como para profesionales de la salud, cuidadores y todos aquellos involucrados en el cuidado del paciente", afirmó Gascón.
Puerto Rico, un referente en la regiónEn regiones como Europa y Estados Unidos, existen múltiples organizaciones dedicadas a la concienciación y educación sobre la dermatitis atópica. Sin embargo, en Latinoamérica, este tipo de iniciativas son aún escasas.
En este contexto, Puerto Rico ha logrado posicionarse como un referente, destacándose por su trabajo pionero en la organización de eventos que transforman la vida de los pacientes, "este evento no solo es importante para Puerto Rico y para el país en general, sino también para toda la región latinoamericana", señaló Gascón.
En los primeros dos años, el respaldo al evento se brindó a través de apoyo mediático y financiero. Sin embargo, los avances logrados por Brenda y su equipo en Puerto Rico impulsaron una participación más activa y presencial en esta edición.
Retos en la concienciación y acceso a la salud
La dermatitis atópica no solo afecta a los pacientes, sino también a sus familias, entornos laborales y sociales. La falta de concienciación sobre la enfermedad representa una de las principales barreras para mejorar el acceso a la salud y a tratamientos adecuados.
Gascón enfatizó que "realmente la concientización de la enfermedad por el propio paciente y por la sociedad es uno de los obstáculos que impiden avanzar en el acceso a la salud".
Otro desafío importante radica en las diferencias en el acceso a la salud dentro de la región. Mientras que en Puerto Rico, según señala Gascón, existen opciones avanzadas, como los tratamientos biológicos disponibles en Estados Unidos, en otros países los pacientes deben conformarse con alternativas más limitadas según la cobertura de sus seguros médicos. Además, existen marcadas desigualdades entre el acceso en zonas urbanas y rurales.
El impacto del estigma y la falta de educación
El estigma es otro factor que complica la situación. Al ser una enfermedad visible, muchas personas, especialmente niños y niñas, enfrentan discriminación en entornos educativos y sociales.
Gascón explicó que "la dermatitis atópica es una enfermedad que es silenciosa pero visible. Los pacientes tienen laceraciones en la piel, marcas que pueden verse desde fuera", lo que lleva a que algunos sean excluidos por el temor infundado de que la enfermedad sea contagiosa.
Adicionalmente, algunos pacientes subestiman la enfermedad o no siguen los tratamientos recomendados, lo que puede llevar a complicaciones graves con el tiempo. La educación en salud es, por tanto, un pilar fundamental para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta condición.
El papel clave de las organizaciones de pacientes
En los últimos años, las organizaciones de pacientes han adquirido un rol cada vez más relevante en el acceso a tratamientos y en la toma de decisiones dentro del sistema de salud.
Gascón resaltó que "ahora las organizaciones de pacientes son consultadas en el proceso de acceso a tecnologías de la salud y en la aprobación de nuevos medicamentos". Además, tienen un papel fundamental en la incidencia política, pues la modificación de leyes y regulaciones es clave para garantizar mejoras en el acceso a la salud.
El apoyo de la sociedad a estas organizaciones es esencial, no solo a través de contribuciones económicas, sino también mediante la participación en campañas, eventos y acciones de incidencia, "es muy importante que la sociedad esté siempre al lado de estas organizaciones, porque al final están trabajando por ellos", concluyó.