Una paciente puertorriqueña presentó graves complicaciones de su condición hereditaria debido a que no tuvo un protocolo de seguimiento para su transición a la atención de adultos.
Por: Luisa Ochoa
Médicos de la Universidad de Puerto Rico reportaron un caso clínico de una paciente boricua de 21 años diagnosticada con enfermedad de células falciformes que acudió a su primera hospitalización como adulta, tras presentar una crisis de dolor agudo complicada, con síndrome torácico agudo.
Con base en el reporte de caso, los galenos consideran que la transición de la atención médica pediátrica a la de adultos puede ser un periodo de alto riesgo para los jóvenes que padecen esta condición hereditaria.
Este riesgo se debe a que múltiples estudios han confirmado que la mortalidad y morbilidad de los pacientes con enfermedad de células falciformes aumenta después de los 18 años en los Estados Unidos.
Transición pediátrica a adulta en paciente con enfermedad de células falciformes
La paciente puertorriqueña con enfermedad de células falciformes tenía antecedentes de múltiples hospitalizaciones pediátricas debido a que había presentado crisis de dolor, secuestro esplénico recurrente que ocurre cuando los glóbulos rojos mutados quedan atrapados en el bazo, también accidente cerebrovascular en la primera infancia y síndrome coronario agudo.
De acuerdo con los médicos, la mujer se presentó al Hospital Universitario de Adultos con síntomas como dolor de espalda agudo y constante. Además, en la evaluación clínica, la paciente admitió que cumplió de manera deficiente con la medicación y el seguimiento médico con su hematólogo pediátrico durante los últimos dos años.
Su última visita con el especialista fue 4 meses antes de acudir al hospital y en esa cita se discutió su traslado formal al servicio de hematología de adultos, sin embargo, en el momento de la admisión la paciente nunca se había reunido con un hematólogo de adultos.
Su examen físico fue notable por sensibilidad a la palpación en la parte superior de la espalda, con progresión posterior a disnea y fiebre.
Por otra parte, los hallazgos de laboratorio evidenciaron una hemoglobina de 5,8 mg/dL, lo que indicaba anemia por deficiencia de hierro y las radiografías de tórax seriadas mostraron opacidades bilaterales progresivas.
En consecuencia, la paciente fue trasladada a la unidad de cuidados intensivos de medicina por insuficiencia respiratoria hipóxica (disminución de oxígeno en la sangre), y se inició con cánula nasal de alto flujo para proporcionarle oxigenación y ventilación.
El caso fue conocido por los especialistas pediátricos que atendían a la paciente
Cabe mencionar que este caso se discutió con los hematólogos pediátricos primarios de la paciente, quienes a su vez recomendaron el manejo del síndrome coronario agudo con fluidos intravenosos agresivos, analgésicos y antibióticos.
La paciente también recibió transfusiones de sangre para una meta de hemoglobina de 10 mg/dL. Su recuperación fue evidente y posteriormente fue trasladada a la unidad Hematología y Medicina Interna de adultos.
Para los médicos, este caso destaca la mala transición de un adulto joven hispano con enfermedad de células falciformes a la atención para adultos.
Hispanos con enfermedades crónicas están en riesgo por la transición médica
"En Puerto Rico, hay una población predominantemente hispana con poco acceso a los recursos de atención médica y esta población tiene peores resultados de salud en comparación con otros subgrupos hispanos", refirieron los investigadores.
Actualmente, Puerto Rico no cuenta con una clínica de transición de atención o un protocolo para la transición de pacientes con condiciones crónicas como la enfermedad de células falciformes a la atención de adultos.
Asimismo, para los médicos, los desafíos que experimentan estos pacientes aún no se han estudiado y se debe discutir la estandarización de la transición de la atención pediátrica a la de adultos en Puerto Rico.
"La transición debe ser parte de la atención de rutina de cada niño a partir de aproximadamente los 12 años de edad hasta que se complete la transición", enfatizaron los médicos, no obstante, los grupos minoritarios tienen menos acceso a una atención médica de calidad.
Finalmente, concluyen que comprender los desafíos que enfrentan estas poblaciones de pacientes es fundamental para coordinar un proceso estructurado de transición de la atención que permita el cumplimiento y el acceso a los servicios necesarios.
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