Los pacientes también pueden recibir ayuda para deducibles médicos de MRI, laboratorios o costos relacionados con la enfermedad.
Contar con una mano amiga que sirva de apoyo cuando se recibe un diagnóstico de una enfermedad como la esclerosis múltiple, podría hacer la diferencia en la calidad de vida de los pacientes que sufren de esta condición. Ese es precisamente el rol principal de la Fundación de Esclerosis Múltiple de Puerto Rico (FEMPR), una organización que lleva 20 años liderando esfuerzos para educar y promover el bienestar de esta población.
LA ENFERMEDAD DE LAS MIL CARAS
La Clínica Mayo define a la esclerosis múltiple como una enfermedad del cerebro y la médula espinal (sistema nervioso central) que puede provocar discapacidad. Esta condición autoinmunitaria ataca la mielina, la vaina protectora que rodea las fibras nerviosas, lo que provoca problemas de comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo. Con el paso del tiempo, esto podría causar deterioro o daño permanente a los nervios.
Aunque se desconocen las causas y no existe cura, hay medicamentos que ayudan a controlar su progresión. La complejidad de esta enfermedad hace que los pacientes o sus familiares muchas veces se sientan abrumados y no sepan cómo enfrentar un diagnóstico de este tipo.
“La esclerosis múltiple es una condición muy compleja de diagnosticar y de manejar. Los pacientes van a tener unas lesiones en el cerebro en el cordón espinal y en el nervio óptico. Dependiendo de cuántas lesiones tenga este paciente, cuán grandes o pequeñas sean y dónde están localizadas, así van a ser sus síntomas.
Por eso decimos que es la enfermedad de las mil caras porque no tenemos dos pacientes iguales, son pacientes que hoy se pueden sentir muy bien y mañana pueden estar con alguna recaída”, señaló Lourdes Fernández, directora ejecutiva de FEMPR.
EL ABRAZO AL PACIENTE DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE
En medio de esa angustia que podrían sentir pacientes, familiares y cuidadores, esta entidad fundada en el 2000 por una paciente y el neurólogo Ángel Chinea, les proveen ayuda de diversas maneras para lograr que los diagnosticados con esclerosis múltiple tengan una mejor calidad de vida. Entre los programas que ofrecen están: educación, grupos de apoyo, ayuda al paciente y bienestar.
“Ofrecemos charlas sobre qué es la condición, los medicamentos y la importancia de tomarlos regularmente y según sean indicados. Así como otras charlas de temas relacionados con la condición. También están los ocho grupos de apoyo alrededor de la Isla, donde hemos visto cómo las personas sienten que tienen a alguien con quien hablar y se abren (con nosotros).
Hay algunos que han tenido problemas serios de depresión, lo expresan y hemos podido buscarles ayuda”, indicó Fernández quien se involucró con FEMPR para conocer más de la enfermedad que padece una amiga.
A través del programa de ayuda al paciente los miembros de la fundación pueden beneficiarse de sillas de ruedas o motorizadas, andadores, bastones o cualquier equipo que necesite el paciente y que pueda ser costeado por la organización, cuyos fondos principales provienen de diversas donaciones.
Mientras tanto, el programa de bienestar ayuda a los pacientes con problemas de desbalance o cordinación y les proveen equinoterapias, taichí, pilates, yoga y ejercicios acuáticos. De igual forma, y en conjunto con la Escuela de Medicina de Ponce y su programa de psicología, la fundación ofrece servicios psicológicos a pacientes y familiares que lo necesiten. Todos estos programas y servicios se ofrecen a los pacientes miembros de la organización libres de costo.
Otra función importante de FEMPR es ser custodio del registro de pacientes de esclerosis múltiple en Puerto Rico, creado por la ley 85 de 2016 y adscrito al Departamento de Salud. Mediante la ley se hace compulsoria la notificación de los diagnósticos nuevos o en tratamiento de esta enfermedad en todo el país. Aproximadamente tres mil pacientes forman parte del registro.
“Con el registro se hacen las publicaciones y se presenta la data epidemiológica del país. Los que están suscritos son pacientes certificados y diagnósticados con esclerosis múltiple. Esto nos permite saber cuántos pacientes hay y hasta por zonas o áreas (del país)”, detalló Fernández.
Actualmente, la fundación colabora en la convocatoria de pacientes de esclerosis múltiple de un estudio genético liderado por la Universidad de Miami, cuyo propósito es descubrir algún factor o marcador de la enfermedad o el desarrollo de mejores medicamentos que controlen el avance de la condición. Para hacerse miembro de la Fundación de Esclerosis Múltiple de Puerto Rico y obtener más información de sus programas y beneficios para estos pacientes, acceda a: http://www.fempr.org/