La esclerosis múltiple es una enfermedad de toda la vida, por lo que es sumamente importante que usted se sienta cómodo con el profesional que atiende su esclerosis múltiple y que sea su aliado en su cuidado.
Por: Yolimarian Torres
Casi 1 millón de personas viven con Esclerosis Múltiple (EM) en los Estados Unidos incluyendo Puerto Rico, según un estudio financiado por la Sociedad Nacional de EM.
Esto es más del doble de la estimación original y significa que las soluciones para la EM son ahora el doble de importantes.
Incidencia versus prevalencia
La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple financió un importante estudio de prevalencia que proporcionó una estimación científicamente sólida del número de personas mayores de 18 años que viven con Esclerosis Múltiple en los EE. UU.
La incidencia y la prevalencia de la Esclerosis Múltiple no se informa ni se realiza un seguimiento de manera constante en los EE. UU., y no existe un requisito gubernamental para hacerlo. En ausencia de datos reportados por el gobierno, la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple se basa en estimaciones científicamente sólidas de la prevalencia mientras abogamos por informes y seguimiento mejores y más sistemáticos a nivel nacional.
Los Centros para el Control de Enfermedades (CDC) recibieron fondos federales para implementar un sistema de vigilancia de enfermedades neurológicas y podrán actualizar las estimaciones de prevalencia de forma regular. La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple está trabajando con los CDC para ayudar con el desarrollo del sistema de vigilancia, una culminación de más de una década de trabajo por parte de activistas de la Esclerosis Múltiple y otras personas de la comunidad neurológica.
Este sistema proporcionará datos demográficos importantes para ayudar a los investigadores a avanzar más rápidamente hacia las curas para los millones de personas que viven con enfermedades como la Esclerosis Múltiple y la enfermedad de Parkinson.
Estudio de referencia estima un nuevo número de prevalencia
Un estudio realizado por destacados expertos estima que casi 1 millón de adultos (hasta 913,925) viven con Esclerosis Múltiple en los Estados Unidos. Esto es más del doble del número informado anteriormente en un estudio nacional en 1975 y actualizaciones posteriores.
Además del artículo principal que describe estos resultados, en la edición en línea del 15 de febrero de 2019 de Neurology®, la revista médica de la Academia Estadounidense de Estados Unidos, también se publicaron dos artículos complementarios que brindan información de antecedentes sobre la prevalencia en los EE. UU. Y revisan los métodos de estudio. Neurología.
Este avance es un momento crucial en el movimiento de la Esclerosis Múltiple, ya que una medida científicamente sólida de la prevalencia nos ayuda a comprender mejor la enfermedad y su impacto.
¿Están contrayendo EM más personas que nunca?
No lo sabemos. Dado que no se dispone de información sólida sobre el número de personas a las que se les diagnostica Esclerosis Múltiple, ha sido difícil saber si más personas están contrayendo Esclerosis Múltiple o si el número total es solo un reflejo del crecimiento de la población en general, mejores capacidades de diagnóstico la disponibilidad de la enfermedad modificar fármacos u otros cambios en el panorama de la Esclerosis Múltiple.
En el futuro, esto debería ser más fácil. Fuera de EE. UU., Algunos estudios han informado aumentos en la incidencia de Esclerosis Múltiple. Se necesita más trabajo para comprender todos los factores que llevaron a este aumento.