Una iniciativa legislativa en el Senado busca crear un censo nacional de pacientes con lupus y frenar la discriminación estructural para garantizar derechos y acceso a la salud.
Por: Katherine Ardila
La lucha por los derechos de las personas con lupus en México ha alcanzado un momento histórico con una iniciativa legislativa que busca abordar las desigualdades que enfrenta esta comunidad.
En el marco de un espacio dedicado a visibilizar temas cruciales de salud, la Revista Medicina y Salud Pública abordó este tema con dos expertos líderes en esta iniciativa: la doctora Laura Isabel Athié y el doctor Efrén Calleja Macedo, presidenta y director del Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié Calleja (CETLU).
Si hablamos del lupus eritematoso sistémico, debemos comenzar por aclarar que no es una enfermedad cualquiera. Se le conoce como "la enfermedad de las mil máscaras" y es, según los expertos, la más compleja entre las autoinmunes. En México y Latinoamérica, enfrenta tres obstáculos que hunden a los pacientes en la desprotección.
Lupus: diagnóstico tardío, falta de especialistas y una población feminizadaEn primer lugar, se encuentra el diagnóstico tardío, un problema que retrasa el tratamiento adecuado y permite el avance de la enfermedad. "En nuestro país llega a durar hasta seis años. Cuando una persona recibe un diagnóstico después de seis años ya es demasiado tarde y tiene daño orgánico irreversible".
Realidad que no es muy distante de otros países como Puerto Rico o Colombia, en donde si bien las cifras exactas de personas con lupus varían de un estudio a otro, se ha demostrado que el diagnóstico en su mayoría termina siendo tardío.
Posteriormente, el segundo gran reto es la escasez de profesionales de la salud capacitados para atender esta compleja enfermedad. De acuerdo con cifras del Colegio Mexicano de Reumatología, hasta el 2024 existen aproximadamente 1,100 especialistas en todo el país, una cantidad insuficiente para la demanda existente.
Y, finalmente, el tercer desafío, que es de carácter mundial, radica en que el lupus afecta predominantemente a mujeres. "De cada diez personas con lupus, nueve son mujeres", explicó la Dra. Athié.
Este contexto de invisibilidad, tanto legislativa como laboral, académica y social, fue el impulso para buscar el establecimiento de un marco legislativo que formalice el derecho a la salud para los y las pacientes con lupus en México.
Los dos pilares de la iniciativa: un censo nacional y el alto a la discriminaciónLa iniciativa de ley, que actualmente se encuentra en la Cámara de Senadores a nivel federal, busca fundamentalmente atacar el problema desde dos frentes bien definidos. El primero de ellos es la creación de un censo nacional de personas con lupus y otras enfermedades autoinmunes.
"Sin un censo, sin saber cuántas personas tienen estas enfermedades, dónde están, qué necesidades tienen, cuáles son sus expectativas de vida, cuáles son sus contextos, es muy difícil establecer políticas públicas", menciona el Dr. Efrén.
Este instrumento se considera la base para cualquier política pública efectiva, ya que sin datos concretos es imposible planificar respuestas adecuadas.
En segundo lugar, la iniciativa busca poner un alto a la discriminación estructural que sufren los pacientes. Esta discriminación se manifiesta de múltiples maneras, desde la negación de oportunidades laborales hasta las barreras en el ámbito educativo.
"La gente que busca trabajo en ocasiones se ve obligada a mentir. No puede colocar, ´tengo lupus sistémico eritematoso´, o ´tengo alguna otra enfermedad autoinmune´, porque automáticamente se le va a negar la oportunidad de trabajar", señaló la experta. Asimismo, esta discriminación impide que personas con discapacidades invisibles propias de la enfermedad puedan acceder a derechos tan elementales como usar los asientos prioritarios en el transporte público.
Adicionalmente, se enfrentan a violencias institucionales, como no recibir tratamientos o medicamentos a tiempo.
¿Cómo es vivir con lupus?Vivir con una enfermedad impredecible, crónica y socialmente invisibilizada tiene un impacto en la salud mental de los pacientes. Según ambos expertos, este impacto muchas veces se ve incrementado gracias a la incomprensión y la falta de reconocimiento, incluso desde las propias instituciones de salud.
La naturaleza feminizada de la enfermedad lleva a que los síntomas sean minimizados o invalidados. La Dra. Athié describió: "Expresiones como, ´bueno, es que estás exagerando, eso no es verdad, quizás estás inventando´" son comunes, e invalidan el sentimiento o los síntomas del paciente.
No obstante, de esta difícil realidad ha emergido un movimiento ciudadano. El impulso de la iniciativa de ley ha fomentado lo que los expertos denominan una "toma de agencia". Este concepto se refiere al proceso mediante el cual los pacientes trascienden su dolor individual para reconocer un problema colectivo de salud pública y actuar en consecuencia.
"Las personas dejan de pensar en sí mismas, dejan de pensar en su dolor, dejan de pensar en resolver su caso particular y empiezan a reconocer que este es un problema de salud pública. Pero además empiezan a tratar de resolverlo desde su ámbito, desde sus capacidades, desde sus herramientas", explicó el doctor Calleja.
La formación de equipos de incidencia en 29 estados de la República ha permitido que los pacientes, familiares y médicos se unan en la Liga Mexicana por los Derechos de las Personas con Lupus, visibilizando la enfermedad y trabajando en red para cambiar su realidad, lo que a su vez tiene un efecto terapéutico positivo en su salud mental.
Un mensaje de esperanza y una invitación a la acciónPara finalizar, los especialistas hicieron un llamado al empoderamiento y a la colaboración. El doctor Calleja extendió una invitación a todas las personas interesadas en sumarse a esta causa, no solo en México sino en toda la región latinoamericana, donde la situación es similar.
"Nos escriben de muchos países de la región... y nos dicen, ´¿cuándo lo hacemos acá? ¿Cómo le hacemos para avanzar en nuestra ley acá?´", comentó. Y finalizó con un mensaje de solidaridad: "Siempre les decimos encantados de acompañarles, igual en este trabajo que trasciende a las fronteras mexicanas, para que los derechos de las personas con lupus y otras enfermedades autoinmunes puedan ser escuchados y sobre todo garantizados en cualquier lugar del mundo".
Las personas interesadas en contactar a CETLU, conocer más sobre su trabajo o unirse al movimiento pueden buscarlos en todas las redes sociales como @CETLU o visitar su página web www.cetlu.com.mx, donde encontrarán una revista en línea gratuita, información sobre congresos internacionales y herramientas para la formación e incidencia ciudadana.