En la esclerosis múltiple el sistema inmunológico ataca erróneamente la vaina de mielina, la cubierta protectora de los nervios, lo que causa daño y dificulta la transmisión de señales nerviosas.
Por: Laura Guio
La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune que afecta el sistema nervioso central (cerebro y médula espinal). En el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, la Fundación de Esclerosis Múltiple de Puerto Rico revela un aumento sostenido en los diagnósticos, incluyendo casos en niños y adolescentes.
En una conversación exclusiva de la revista Medicina y Salud Pública con la Sra. Lourdes Fernández Trujillo, directora ejecutiva de la Fundación de Esclerosis Múltiple de Puerto Rico y la Sra. Sonia Flores Muñoz, presidenta de la Junta de Directores de la Fundación de Esclerosis Múltiple de Puerto Rico, conversaron sobre síntomas invisibles, el estigma, el impacto emocional de la condición y los programas de apoyo integral que ofrecen a lo largo de la isla.
Una condición en aumento, también en la niñez
En Puerto Rico se estima que entre 4,000 y 5,000 personas viven con esclerosis múltiple (EM), una enfermedad neurodegenerativa y autoinmune que afecta el sistema nervioso central. Aunque muchos pacientes no se registran formalmente, la Fundación de Esclerosis Múltiple de Puerto Rico ha documentado más de 3,000 casos en su base de datos.
"Se están diagnosticando de tres a cuatro pacientes semanales, y eso incluye a niños de apenas 10, 12 y 14 años. Hemos visto un aumento en la población pediátrica en los últimos tres o cuatro años", explicó Lourdes. "Antes se pensaba que era una condición exclusiva de adultos, pero ya no es así".
La EM daña la mielina, la sustancia que recubre los nervios y permite la transmisión de señales del cerebro al resto del cuerpo. "Imagínate que vas por un expreso, pero con EM es como ir por una carretera llena de boquetes. Esa transmisión no llega como debería", comparó Fernández Trujillo.
Las mil caras de la EM: Síntomas visibles e invisibles
Lo más desafiante de la esclerosis múltiple es su imprevisibilidad. Las manifestaciones pueden variar drásticamente de una persona a otra. "Le decimos la condición de las mil caras porque puedes tener diez o cien pacientes y ninguno presenta los mismos síntomas", explicó la directora.
"Se puede volver incapacitante, dependiendo de dónde estén las lesiones. Hay personas que están muy funcionales, como Sonia, y otras que requieren silla de ruedas, bastón, andador o incluso están encamadas", añadió.
Para Sonia, quien fue diagnosticada hace 16 años. "Uso bastón cuando tengo recaídas o cuando la fatiga es muy intensa. No es una fatiga común. Es como si te desconectaran, como si se apagara tu batería de repente", describió.
Pero hay síntomas que no se ven. "Están los visibles, como el desbalance, y los invisibles, como el deterioro cognitivo o la pérdida de memoria", señaló Lourdes. "La gente no ve el dolor, la niebla mental, la ansiedad. A veces, ni siquiera los médicos".
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El impacto emocional del diagnóstico
Sonia compartió cómo fue recibir el diagnóstico: "Cuando me enteré me quedé en blanco. Me tomó tiempo procesarlo. Mi neurólogo fue llevándome paso a paso. Con el tiempo descubrí que tengo familiares que también viven con la condición, aunque no lo sabíamos en ese momento".
El proceso de aceptación puede ser lento y doloroso, sobre todo cuando el entorno desconoce la condición. "El paciente necesita información clara, apoyo emocional y un entorno que comprenda sus limitaciones, tanto físicas como cognitivas", apuntó Fernández.
Fundación: Apoyo tangible y esperanza activa
Desde hace más de dos décadas, la Fundación de Esclerosis Múltiple de Puerto Rico ofrece servicios gratuitos para mejorar la calidad de vida de los pacientes. "Contamos con un programa de ayuda directa que provee sillas de ruedas, bastones, equipos para el hogar, y cubre deducibles médicos para estudios como resonancias magnéticas (MRI)", detalló Lourdes.
Además, la Fundación promueve el bienestar físico y emocional mediante terapias complementarias como yoga, pilates, ejercicios acuáticos y equinoterapia. "Hay pacientes que han dejado el bastón gracias al yoga o al pilates. El movimiento hace una gran diferencia", afirmó.
La organización también gestiona siete grupos de apoyo en toda la isla, que ofrecen un espacio de acompañamiento y escucha entre pacientes. "No es lo mismo recibir una explicación técnica que hablar de tú a tú con alguien que también vive con EM", dijo Sonia.
Retos en el entorno laboral y social
Uno de los grandes desafíos para las personas con EM es el entorno laboral. "Hay pacientes que no pueden seguir trabajando por afectación cognitiva, y otros que tienen que adaptar sus rutinas por los brotes o recaídas", explicó Lourdes. "Ellos se conocen, saben cuándo deben bajar el ritmo o descansar. Pero el sistema muchas veces no los entiende".
Así mismo, hay barreras físicas en el espacio público. "Hay zonas donde simplemente no hay rampas. La accesibilidad sigue siendo un problema serio para los pacientes con movilidad reducida", subrayó.
Una comunidad que se apoya y mira al futuro
La Fundación sobrevive gracias a donaciones de la ciudadanía, farmacéuticas y fondos legislativos. "Existimos para ellos y por ellos. Siempre vamos a ayudar", afirmó Lourdes. Las personas interesadas en contribuir pueden hacerlo a través de ATH Móvil bajo "Fundación EMPR" o por la página web oficial.
"No hay cura hoy, pero en algún momento la vamos a tener", dijo Lourdes con convicción. Sonia concluyó con esperanza: "La fe nunca la voy a perder. Mientras tanto, necesitamos más medicamentos que ayuden a restaurar la mielina. Eso aliviaría muchísimo los síntomas".