Es un trastorno fundamentalmente respiratorio, poco frecuente y genéticamente heterogéneo, caracterizado por una enfermedad crónica.
Por: Yolimarian Torres
“La acreditación de nuestro Centro de Discinesia Ciliar Primaria (PCD) nos ayudará a avanzar en la investigación, promover la participación de la comunidad y mejorar el diagnóstico de pacientes con PCD no solo en Puerto Rico, sino también en el resto del Caribe como centro de referido para pacientes de PCD”, sostuvo el Dr. Wilfredo de Jesús Rojas, como director de la institución.
Hecho que fue aplaudido por el personal del Instituto Pediátrico de Asma y Enfermedades del Pulmón en Puerto Rico, la Red de Centros Clínicos y de Investigación de la Fundación Discinesia Ciliar Primaria (PCD), tras reconocer los méritos del especialista para cumplir esta labor.
En el comunicado de prensa, anunciaron además la acreditación del PCD en Puerto Rico, se amplía el acceso tan necesario a diagnósticos y atención de alta calidad a las familias afectadas en Puerto Rico y el Caribe.
La Fundación PCD desarrolló la Red de Centros Clínicos y de Investigación de la Fundación PCD (PCDF - CRCN) para servir como puntos focales para el diagnóstico, la investigación, el tratamiento y la recopilación de datos de la PCD. Esta red garantiza que los pacientes con PCD reciban diagnósticos de calidad y tratamientos y cuidados de vanguardia, todo basado en evidencia y/o consenso de expertos.
La Fundación PCD supervisa un riguroso proceso de solicitud y aprobación para la participación en la red de centros. El personal de PCDF y los expertos clínicos de PCD visitan cada centro para garantizar que se implementen protocolos estándar para el diagnóstico y que la experiencia del paciente en cada centro sea positiva.
Los criterios del centro incluyen, entre otros, el acceso a un analizador de óxido nítrico por quimioluminiscencia, neumólogos experimentados con capacitación en PCD, especialistas en limpieza de las vías respiratorias y apoyos de subespecialidades, cumplimiento de la Declaración de consenso ATS de la Fundación PCD sobre los mejores métodos actuales para el diagnóstico y el tratamiento. Existen más de 40 centros médicos expertos en PCD en todo el país, con numerosos sitios en espera de acreditación.
Sobre la Fundación PCD
La Fundación PCD fue fundada por un padre PCD y un paciente PCD en 2002. Como organización centrada en el paciente, el objetivo de la Fundación PCD es proporcionar el liderazgo y los recursos necesarios para respaldar una mayor investigación, un diagnóstico acelerado, una mejor salud y, en última instancia, una cura para PCD.