Relatos de invalidación, altos costos y retrasos diagnósticos
Por: Idhaliz FloresIdhaliz Flores, principal investigadora de la endometriosis en Puerto Rico
La endometriosis es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta significativamente la calidad de vida de millones de mujeres en todo el mundo (Missmer et al.Citación2021 ). A pesar de su alta prevalencia, existe una preocupante falta de información sobre las experiencias de pacientes con endometriosis de países de ingresos bajos y medios (PIBM) en todo el mundo, incluidos aquellos de países hispanohablantes de América Latina (LATAM) (Deng et al.Citación2023 ; Giudice, Horne y MissmerCitación2023 ). Esta brecha en los datos dificulta nuestra comprensión de la universalidad de los síntomas de la endometriosis y si las mujeres en esta región enfrentan desafíos para acceder a una atención de calidad (Flores-Caldera et al.Citación2021 ). Este conocimiento es importante para informar las iniciativas de salud pública en la región para garantizar la equidad en la atención de la endometriosis y la salud general de las mujeres.
Para ayudar a llenar este vacío y abordar las disparidades en la investigación y el cuidado de la endometriosis, recientemente hemos realizado un estudio transversal para determinar el perfil clínico de la endometriosis en países de habla hispana en América Latina y España (Flores-Caldera et al.Citación2021 ). Después de traducir y validar el Cuestionario Clínico Mínimo del Proyecto del Fenómeno de Endometriosis (Vitonis et al.Citación2014 ) al español, colaboramos con organizaciones regionales de apoyo a pacientes para llegar a sus miembros a través de las redes sociales. Un cuestionario en línea completado por 1.378 participantes de veintitrés países (el 95 por ciento de los cuales auto-reportaron endometriosis) reveló un retraso medio en el diagnóstico de 7 años. Los síntomas comunes incluyeron dolor de espalda/pierna (85 por ciento) y fatiga (81 por ciento). Además, el 97 por ciento de los participantes reportaron dismenorrea, el 79 por ciento experimentó dolor severo y el 86 por ciento reportaron dispareunia. También informaron migrañas, síndrome de ovario poliquístico y síndrome del intestino irritable como comorbilidades comunes. El tratamiento más utilizado fueron los anticonceptivos orales (47 por ciento). Este estudio proporcionó el primer perfil clínico y demográfico de pacientes con endometriosis en LATAM, destacando altas tasas de sintomatología severa y retrasos sustanciales en el diagnóstico. Comprender el estado de la atención de la endometriosis en LATAM es esencial para identificar los factores que contribuyen a los malos resultados de salud para las mujeres en la región.
Esta falta de datos llevó a nuestro equipo a realizar una evaluación de seguimiento de los servicios de salud, el apoyo y los recursos educativos disponibles para la atención médica de pacientes con endometriosis en Latinoamérica/España (Lou-Mercadé et al., en revisión). Realizamos una encuesta anónima en línea, en colaboración con organizaciones de apoyo a pacientes, para evaluar el estado de los tratamientos disponibles, la atención especializada, los costos, la cobertura de los planes médicos, los retrasos en el diagnóstico y el acceso a clínicas multidisciplinarias y asociaciones de pacientes. La encuesta, completada por 1260 pacientes de veinte países, reveló deficiencias significativas en la calidad de la atención. Cabe destacar que el 70 % de las encuestadas indicó que no existían centros de atención multidisciplinaria disponibles en sus regiones.
Se incluyeron tres preguntas abiertas en la encuesta para evaluar de forma imparcial las experiencias de los pacientes en relación con su proceso diagnóstico y terapéutico. Se realizó un análisis cualitativo de las respuestas de 167 participantes (13 %) mediante el software NVivo. Dos miembros del equipo realizaron el análisis temático inicial utilizando un enfoque descriptivo e interpretativo de los datos, y otros tres revisaron las categorías y subtemas temáticos para garantizar su coherencia y validez.
La primera pregunta se centró en las experiencias de las participantes al investigar sobre la endometriosis en internet. Los temas más buscados incluyeron información general sobre la endometriosis y sus tratamientos (medicamentos y cirugías). Muchas expresaron su preocupación por la desinformación sobre las causas y los tratamientos de la endometriosis. Otras siguen a ginecólogos en redes sociales como fuente de información sobre tratamientos médicos. No hubo consenso sobre si existe suficiente información completa en español.
“Hay mucha información, hay que saber filtrarla”; “La información es superficial y repetitiva”; “Gracias a internet supe autodiagnosticarme”.
La segunda pregunta se centró en sus experiencias con los tratamientos para la endometriosis. Muchas comentaron sobre el impacto del dolor, los fracasos del tratamiento, los efectos secundarios y los procedimientos quirúrgicos a los que se sometieron (una paciente reportó diecinueve cirugías). La experiencia de la paciente se describió como costosa e invalidante:
“Necesitamos hablar sobre los costos de las cirugías… ha sido un verdadero sacrificio, una y otra vez”; “[Los tratamientos] nos dejan en una mala situación financiera”; “Los médicos lo toman como si esto fuera normal”; “Estamos sin respuesta, perdidos en la nada”.
Finalmente, les preguntamos si tenían alguna pregunta o expectativa con respecto al estudio. Muchos expresaron preocupación por el retraso en el diagnóstico, sentimientos de invalidación y agradecimiento por la investigación:
Ojalá con esto [estudio] haya ayuda para que las mujeres con pocos recursos económicos puedan acceder al tratamiento y dejen de sufrir cada mes.
Varios instaron a que se investigara más sobre nuevos tratamientos y una cura, y a que más médicos se especializaran en el tratamiento de la endometriosis. Tenían grandes expectativas sobre el estudio, incluyendo la necesidad de mejorar la formación de los médicos y de difundir los hallazgos a los Ministerios de Salud, los responsables políticos y los empleadores. Propusieron varias recomendaciones, entre ellas:
“Hay que negociar con los diputados locales (legisladores) para aprobar una ley que nos proteja”; “Es hora de que todos nos levantemos en los diferentes países y hagamos mucho más visible esta enfermedad para que el diagnóstico no tarde tanto y para que los ginecólogos sepan sobre ella”.
Este estudio cualitativo reveló que las pacientes con endometriosis en Latinoamérica enfrentan importantes barreras para acceder a servicios médicos de calidad, lo que resulta en retrasos alarmantemente largos en el diagnóstico y el tratamiento. Las pacientes del estudio describen una experiencia diagnóstica y terapéutica compleja, que les causa un gran sufrimiento emocional y una carga económica considerable. Una paciente expresó:
Sólo quiero ser escuchada y que más mujeres conozcan sobre la enfermedad y reciban tratamiento para reducir el dolor severo que causa la endometriosis.
Algunos estudios han sugerido que la endometriosis es menos prevalente en grupos minoritarios. Esto plantea la pregunta de si esta discrepancia se debe a brechas en el acceso a la atención médica, incluyendo la disponibilidad y los altos costos del diagnóstico laparoscópico. Nuestro estudio respalda la idea de que la prevalencia de la endometriosis podría estar subestimada en estos grupos, probablemente debido al acceso limitado a atención especializada. También destaca la importancia de crear un plan de atención más equitativo para las pacientes con endometriosis en Latinoamérica. Las áreas clave para la priorización incluyen:
Reducir los retrasos en el diagnóstico mediante la concienciación sobre los síntomas.
Educar a los pacientes y a la sociedad para minimizar la normalización del dolor durante la menstruación.
Desarrollar políticas públicas para mejorar el acceso a diagnósticos y tratamientos avanzados.
En un editorial reciente publicado por The Lancet ( Endometriosis: Abordar las raíces del progreso lento ), se enfatizó que los gobiernos necesitan desarrollar planes de acción nacionales para crear conciencia y asegurar que los pacientes con enfermedades crónicas como la endometriosis tengan acceso oportuno a atención de calidad, independientemente de su estatus socioeconómico (LancetCitación2024 ). Se necesita más investigación para comprender los desafíos específicos que enfrentan las pacientes a nivel mundial, garantizando que estos planes de acción se adapten a las circunstancias únicas de cada país/región. Abogamos por iniciativas dirigidas a aumentar la inclusión de mujeres de color, de bajo nivel socioeconómico y de países de bajos y medianos ingresos en la investigación sobre la endometriosis, incluyendo estudios genómicos, proteómicos, multiómicos, traslacionales, clínicos y conductuales, para que también puedan beneficiarse de los avances en el diagnóstico y el tratamiento de la endometriosis.
Expresiones de gratitud
Agradecemos los aportes de UNIENDO: Presidentes de la Asociación Iberoamericana de Endometriosis en la difusión de las encuestas del estudio: Eva Alva – México; Luz Marina Araque – Colombia; Marcela Arraya – Chile; Jessica Calvo-Costa Rica; Gabriela Gutiérrez – Venezuela; Yuriko Huarcaya – Perú; Paola Paniagua – República Dominicana; María Ángeles Poveda – España; Viviana Settón – Argentina; Mercedes Valdés – Panamá