"Todo empezó a tener sentido cuando descubrimos que éramos autistas": las mujeres que sólo fueron diagnosticadas de adultas

Por: Medicina y Salud Pública

---

Uno de cada 160 menores tiene alguna forma de autismo, según la Organización Mundial de la Salud.

Es una condición que es más prevalente en el mundo desarrollado, con Japón de primero en la lista, Reino Unido de segundo y Brasil de noveno. Los diagnósticos en los hombres son cinco veces más frecuentes que en mujeres, pero los profesionales están empezando a entender que las observaciones en casos femeninos no han sido bien llevadas. Lucy Edwards, de la BBC, recogió el testimonio de mujeres en Reino Unido que no llegaron a conocer su condición hasta que fueron adultas, tras sufrir largos años en silencio. Hannah28 años, estudiante de doctorado. Diagnosticada a los 23 años. Estoy haciendo una investigación de doctorado en la Universidad Anglia Ruskin sobre mujeres autistas que pueden ser pasadas por alto al no ser diagnosticadas. Mujeres y niñas suelen sentir un impulso natural para ser aceptadas socialmente, así que los síntomas que presentan no son estereotípicamente 'autistas'. Pueden sentirse obligadas a hacer amistades, de manera que aprenden a imitar a las personas no autistas. Por ejemplo, pueden tener dificultades manteniendo contacto visual, como yo. He aprendido a controlarlo. Aparto la vista unos segundos y luego la regreso. Pero aprender un repertorio social me ha tomado muchos, muchos años. Mi diagnóstico me aclaró muchas cosas de mi vida que no estaban funcionando. Cuando era más joven, tenía una profunda y rica vida de fantasía donde me imaginaba situaciones. Me la pasaba todo el día en mi propio mundo. No podía jugar con otros niños. En la escuela, sufrí de depresión y otros problemas mentales y, desde los 14 años, fui educada en casa. Los médicos se concentraron en la depresión en lugar de considerar un posible diagnóstico de autismo. Llegó un momento en el que creyeron que tenía trastorno límite de personalidad (TLP). En retrospectiva, fue muy frustrante. Pienso que hay un sesgo de género. La niñas son más hábiles socialmente así que las diagnostican con TLP en lugar de autismo.

Hannah descubrió su condición cuando consultó con una terapista para que le ayudara con su ansiedad.

Pensé que el ir a la universidad arreglaría las cosas. Hice amistades pero nunca fui a las clases. Nunca tuve problemas con lo académico, era la manera en que aprendía. Me concentraba intensamente en un proyecto, durante días, y siempre necesitaba que me extendieran los plazos. Me sucede igual con mi doctorado. El descubrimiento llegó cuando consulté a una terapeuta para que me ayudara con mi ansiedad. Luego de varios meses viéndola, me sugirió que podía sufrir de síndrome de Asperger. A partir de entonces, empecé a buscar mi diagnóstico. Había hecho mi tesis sobre esta condición y no pensé que era algo que las mujeres, como yo, podían tener. Lograr mi diagnóstico me dio mucho alivio. Ahora me doy cuenta de por lo que muchas mujeres y niñas han pasado, y siguen pasando, exactamente como yo. Jasmine26 años, artista escénica. Diagnosticada a los 22 años.

Pensaba que yo no era de este planeta. No me siento como otro los otros humanos.

Realmente pensaba que era una extraterrestre. Suena ridículo pero eso era lo único que cabía dentro de mi cerebro infantil. Cuando era bebé, creían que era sorda. Yo no era sorda, simplemente no estaba poniendo atención. De niña, tendía a pensar de manera lógica y que los otros niños eran insensatos. ¿Para qué querría astillarme el trasero en un tobogán de madera en el parque? Fui intimidada en la escuela. Creo que los otros me veían como un blanco fácil. Me desgastó. En clase siempre pensé que tenía dificultades de aprendizaje, un tipo de bloqueo mental. Cuando los maestros me hacían preguntas, mi cerebro se paralizaba totalmente. Necesitaba más tiempo para procesar lo que me decían. Recién decidí que necesitaba un diagnóstico cuando recibí mi título de maestra. Pensé: 'Estoy harta de esto. Sé que algo me pasa. Necesito saber lo que es'. Pagué £50 (US$70) para ver si tenía dislexia. El psicólogo educacional me dijo que no, pero que tenía dispraxia (una condición que afecta la coordinación física). También me dijo que mis resultados indicaban que podía tener autismo. Eso fue lo que me impulsó para hacerme las pruebas. Cuando finalmente me diagnosticaron tenía 22 años. Ahora, la mayoría de mis amigos están dentro de ese espectro. Es más fácil así. Me uní a un grupo creativo liderado por gente con problemas mentales. Organizaban talleres de comedia y así fue como me inicié en el mundo escénico.

Jasmine presenta su rutina cómica con la asistencia de sus perros, que le prestan alivio y seguridad.

Al hacer mi rutina cómica no me siento tan incómoda como cuando le hablo a la gente socialmente. Me siento muy natural presentándome. No tengo que hablar con nadie en específico. Le hablo a la gente. Esa es la diferencia. No tengo que estar pensando cuándo tengo que meter la cucharada, si es mi turno de hablar, si sería irrespetuoso decir esto o lo otro. Llevo mis perros al escenario. Me proporcionan más material cómico. También me siento más calmada al acariciarlos cuando presento mi función. La gente se acuerda de la cómica con perros colgando del cuerpo.     Amanda40 años, maestra. Diagnosticada a los 35 años. Para ser sincera, en realidad no tengo amistades. Los que llamo amigos son las personas que he conocido en el trabajo o en un grupo de Facebook. Pero no tengo amigos con los que saldría a ningún lugar. No me gusta que la gente venga a mi casa. Es mi pequeño santuario. Sé que suena un poco raro. Mi esposo es muy sociable y se entiende con todo el mundo, así que va a las fiestas sin mí. Me cuenta cuando suceden pero deja que yo decida. 99% de las veces no voy. Solía molestarse cuando no iba, pero ahora entiende que no lo estoy rechazando. Simplemente no puedo someterme a una situación en la que estaría muy incómoda. Mis dos hijos son autistas. Mi hija fue diagnosticada a los 13. Mi hijo, que tiene 15, fue diagnosticado a los 4 años. Empecé a leer sobre el síndrome de Asperger en anticipación de enseñarle a un niño autista en la escuela. Me di cuenta de que muchas de sus características se parecían mucho a lo que le sucedía a mi hijo. Se acostaba en el piso bocabajo volteado para otro lado, sin mirar a la gente. Los maestros creían que no estaba poniendo atención pero estaba absorbiendo todo. Con el tiempo me empecé a identificar con él. Podía comprender muy bien sus pensamientos y yo empecé a preguntarme, '¿Tal vez yo también tenga Asperger?'. Yo confundía cosas en la escuela primaria donde trabajada. Me equivocaba porque no entendía. Tuve un gran bajón. Fue cuando decidí someterme a una evaluación de autismo. Recibí el diagnóstico a comienzos de 2012. Fue un alivio. 'No me pasa nada. Simplemente soy autista', pensé. A partir de eso, pude entender por qué las situaciones sociales me eran tan difíciles y por qué no podía hacer ni mantener amistades. Empecé a aceptarme como era, algo que no había hecho hasta entonces. Me había criado en un vecindario blanco de clase trabajadora y nunca conocí a otra persona de raza mixta como yo. Le gente sabía que mi mamá era negra pero no sabían que era lo que eso me hacía a mí. Yo tampoco lo sabía. Fui alienada por mi raza. Mi mamá es de Santa Lucía, en el Caribe, y cuando yo iba allá tampoco sabían cómo catalogarme. Para ellos yo no era negra. Me llamaban "la niña amarilla".

Amanda dice sentirse orgullosa de ser autista y ahora da charlas de divulgación y capacitación sobre la condición.

Creo que en Santa Lucía están empezando a darse cuenta de que hay niños autistas y que eso no es una cosa mala. Ha tomado mucho tiempo, todavía están rezagados de lugares como Reino Unido. Inclusive aquí, hay comunidades que todavía tienen problemas identificando y entendiendo el autismo. Esa es la experiencia que tengo de los estudiantes convencionales que he enseñado, así como de los autistas. En algunas culturas, los padres intentan ocultarlo porque no quieren que su hijo sea considerado diferente. En 2014, empecé a dar charlas y capacitación sobre el autismo. Quería ayudarles a los padres y niños entender que está bien ser autista. No hay nada malo en tener esa condición. Se trata sólo de la manera en que sus cerebros están conectados y cómo ven el mundo. Claire35 años, psicóloga. Diagnosticada a los 32 años.'No hay manera de que pueda ser autista y psicóloga clínica', pensaba. 'Es incompatible porque los autistas no sienten empatía. Así que si soy autista, no tengo empatía'. Así de inocente era yo en esa época. Un día, durante una clase de mi entrenamiento para psicóloga, se me iluminó el bombillo. Nos enseñaban sobre diferentes condiciones, incluyendo autismo. Pensé, 'cielos, esto suena mucho como yo, es muy extraño'. Pero algunas cosas no coincidían. No nos estaban diciendo cómo se manifestaba en mujeres. No nos mostraron las diferencias entre los sexos. Creo que muchas niñas quieren ser aceptadas socialmente y los diagnósticos de autismo suelen estar basados en características masculinas. Así que las niñas y mujeres dicen: 'No, no tengo muchos problemas queriendo socializar. Y no, no me gustan los motores de los autos'. Al decir eso, marcaban menos en las medidas de diagnóstico. Cuando era más joven, hubo señales que fueron pasadas por alto. Fui a la secundaria en EE.UU. y algunos de mis rasgos estrafalarios que me identifican no eran interpretados como raros o extraños. Los veían como perteneciendo a la niña escocesa (yo), atribuidos como asunto cultural en lugar de individual. También soy amante de la ficción de fantasía. Leía y leía. Me perdí en "El Señor de los Anillos". Me disfrazaba como un elfo. Iba a las convenciones de Comic Con. Era mi manera de escapar. Compré una tierra con mis ahorros. Tengo patos, gallinas, caballos y cabras. Allí trabajo con gente autista. Muchas de las personas que veo han sufrido mucho trauma. Trauma de vivir en un mundo neurotípico, donde han sido forzadas a ser lo que no son.

Claire asegura que su trabajo con autistas en la granja de animales funciona.

Yo no lo veo como terapia porque no es un tratamiento. Yo lo veo como eldesarrollo de habilidades para la vida. Es un proceso para desarrollar confianza. Nos la pasamos entre los animales, que son como intermediarios seguros. No está muy basado en teoría, es experiencia humana y funciona. A mí me diagnosticaron a los 32 años, hace tres, y eso me ha cambiado la vida y mi identidad por completo, para bien. Ahora entiendo mejor porque hago las cosas que hago. El autismo me dota de varios dones y talentos. Así que, deshacerme del lado negativo también me quitaría todo lo positivo. Tomado de BBC.