Por: Agencia Latina de Noticias de Medicina y Salud Pública Cuando una enfermedad afecta a 5 personas de cada 10000, es considerada una enfermedad rara. Según la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (Femexer), en México, hasta la fecha, se ha encontrado que 7 de cada 10 millones de personas viven con alguno de estos padecimientos. David Peña, presidente de la Femexer, señaló la importancia de visibilizar este tipo de enfermedades de las que, ante su poca incidencia, no existe mucha información, ni registro. También, manifestó la necesidad de que se tomen decisiones en las instituciones de salud pública para darle la cobertura apropiada a aquellos que sufren de alguna de estas enfermedades. Las enfermedades raras, se reconocen como enfermedades crónicas graves, debido a que muchas de ellas pueden ocasionar la muerte. Algunas se manifiestan en el nacimiento o durante la infancia, ejemplo de ello es la atrofia muscular espinal, la neurofibromatosis, la osteogénesis imperfecta, las condrodisplasias o el síndrome de Rett. Una de las principales problemáticas que viven las personas que padecen enfermedades raras, es el alto costo de los medicamentos, debido a que los servicios de salud pública no cuentan con éstos. Según cifras de Femexer, en el 40.9% de los casos las personas que sufren de estas enfermedades no pueden recibir los medicamentos, y a su vez, el 26.7% recibe tratamientos inadecuados. En la actualidad, se trabaja en diversas investigaciones para la aplicación de las regulaciones sobre medicamentos huérfanos.
