Se estima que en Puerto Rico hay alrededor de 80,000 pacientes con epilepsia que según un estudio llevado a cabo en la Ponce Health Sciences University, están siendo marginados ante la sociedad y están desprovistos de una ley.
Jean Mitchelle Vélez
Agencia Latina de Noticias Medicina y Salud Pública
Se estima que en Puerto Rico hay alrededor de 80,000 pacientes con epilepsia que según un estudio llevado a cabo en la Ponce Health Sciences University, están siendo marginados ante la sociedad y están desprovistos de una ley.
Zulimar Colón Flores, graduada de maestría en Salud Pública de dicha institución, fue diagnosticada con epilepsia mioclónica a sus 16 años y narró a la Revista Medicina y Salud Pública su odisea para lograr acceso a medicamentos, la convivencia con el alta estigma, y su motivación de hacer un estudio de esta población en la isla.
"Soy paciente de epilepsia y hay muchos estigmas sobre los pacientes. Dices que tienes epilepsia y es una sorpresa, porque piensan que te vas a morir o puedes convulsionar en cualquier momento. El acceso a medicamentos es difícil, las pastillas son caras y se supone que es un medicamento de mantenimiento, que si dejo de tomármelos puedo convulsionar y desestabilizar la condición. Otra de las razones que he escuchado es que la gente, hasta los mismos maestros, comienzan a decir que no puedes terminar de estudiar", explicó.
El estudio, donde el doctor Miguel Marrero Medina fue mentor, contó con la participación de nueve pacientes y cuatro cuidadores, para conocer detalladamente el acceso a las drogas, la discriminación y sus derechos, entre otros. Como resultado, se validó que estos pacientes atraviesan caminos dificultosos en sus áreas de trabajo y estudio, detalle que los encuestados resaltaron con gran preocupación.
Por otro lado, el análisis demostró que existen leyes en América Latina para la protección de pacientes con epilepsia, pero ninguna en Puerto Rico. Asimismo, al tiempo en que la estudiante Colón Flores hizo su estudio, realizó una práctica en la Comisión de Derechos Civiles con el fin de conocer más sobre los procesos y reglamentos, pero sobre todo con la visión de crear una carta de derechos para estos pacientes, tal cual fue creada para pacientes de VIH.
"Las leyes que cubren son las leyes regulares como ley ADA, pero no cubre la condición que realmente necesita una específica, primero por el acceso a medicamentos, entre otros, pero sobre todo para que los profesionales de la salud conozcan sobre esta condición. Intenté trabajarla, pero es bien complicado, pero es mi proyecto de vida", aseguró la mujer de 32 años, quien hasta el momento tiene su condición estable y estará dando a luz en los próximos días.
Detalles de la condición
La epilepsia es un trastorno neurológico donde la neurona transmite sus señales de manera anómala. Estos pacientes tienden a sufrir de discriminación y rechazo.