"Sin juicios ni sobreprotección": ¿Cómo apoyar en cada etapa a pacientes con dermatitis?

El impacto emocional de la dermatitis cambia según la etapa vital, afectando a los padres en la primera infancia, a la autoestima en la niñez, a la autonomía y la identidad en la adolescencia, y al aislamiento, presión y carga social en la adultez.

Por: Katherine Ardila

Como parte importante de la campaña "Dermatitis Atópica: Comprendiendo lo que se ve y lo que se siente...", las internas de Psicología Clínica Angélica Cartagena Rudón y Rubí González conversaron sobre el apoyo emocional en esta condición crónica, estableciendo desde el primer momento que el acompañamiento debe basarse en dos pilares: "sin juicios ni sobreprotección". 

A lo largo de su presentación, desarrollaron un mapa de ruta emocional específico para cada fase de la vida, reconociendo las vulnerabilidades y desafíos particulares que surgen en cada una de ellas.

Al adentrarse en todo lo que conlleva ser un paciente de dermatitis atópica durante la primera infancia (0-3 años), las expertas explicaron que el foco inicial debe ponerse en los cuidadores primarios. 

Angélica Cartagena detalló que el estrés parental es una realidad abrumadora en estos casos: "La literatura nos dice que están más expuestos a experimentar lo que es el estrés parental o la sobrecarga parental". Se trata de una etapa donde el infante "no tiene las destrezas del habla desarrolladas, por lo tanto no puede expresarle a papá y a mamá cómo se está sintiendo", un factor que se combina con la tarea de descifrar los detonantes específicos de la condición.

Frente a este escenario, las psicólogas plantearon una estrategia multicomponente: Esta incluye, la identificación de desencadenantes ambientales, la búsqueda activa de información sobre tratamientos especializados y, quizás lo más crucial, la construcción de una red de apoyo sólida. 

Hicieron gran énfasis en que "papá y mamá también tienen que crear tiempos de autocuidado", asegurando que el bienestar de los padres es condición para el cuidado óptimo del bebé. 

Por otro lado, para aquellos que desean brindar apoyo desde fuera del núcleo familiar, su recomendación fue simple: practicar una escucha genuinamente empática y ofrecer ayuda concreta, que puede iniciarse con una pregunta directa y sincera: "¿cómo necesitas que te ayude en este momento?".

Al transicionar hacia la etapa escolar, la exposición social del niño se amplifica, y con ella, los desafíos emocionales. 

Por eso, las especialistas ahondaron en cómo la condición sobrepasa lo físico para instalarse en lo psicosocial, afirmando que "la dermatitis atópica tiene un gran impacto en la calidad de vida de estos niños, sobre todo en lo que es autoestima".

Este impacto, explicaron, se puede notar en el aislamiento, el evitar actividades recreativas y deportivas, o sentir incomodidad al usar prendas que no tapen estos brotes, privándolos de experiencias fundamentales para su desarrollo.

Para este punto, abordaron otra realidad social: "vemos mucho el acoso escolar, o lo que coloquialmente conocemos como el bullying, porque la dermatitis atópica es una condición muy visible". 

Según explican, aquí el adulto es fundamental. La idea es crear una comunicación abierta y libre de juicios, donde el niño se sienta seguro para expresar sus vivencias. Adicionalmente, recomendaron trabajo activo en el empoderamiento, que consiste en "dejarle saber a ese niño que él no es su condición" y en educarlo sobre su enfermedad, transformándolo en un agente de cambio que puede incluso educar a sus pares. 

Claramente, la recomendación es siempre acudir con un profesional ante las primeras señales de angustia, sugiriendo "buscarle ayuda psicológica, ayuda de consejería, alguien que pueda ayudarlo a afrontar la parte emocional de la condición".

Mientras que en la infancia la enfermedad es manejada principalmente por los padres y sus efectos psicosociales son amortiguados por el entorno familiar, la adolescencia es un periodo crítico y singularmente desafiante. 

En esta etapa, donde la apariencia física, la aceptación social y la construcción de la identidad se vuelven prioritarias, una enfermedad visible, crónica y pruriginosa como la dermatitis atópica adquiere una dimensión psicosocial. 

Según las expertas, "el 80% de los niños con dermatitis atópica, cuando llegan a la adolescencia, esa condición mejora significativamente". Sin embargo, quienes no mejoran, se enfrentan a "dificultades psicosociales más agudas", y, con frecuencia, a una pobre adherencia a los tratamientos. 

"¿Cómo apoyamos a ese adolescente sin que piense que mamá y papá quieren controlarlo todo? vamos a ayudarlos a sentirse más en control de su condición". La estrategia que recomiendan las expertas es cederles autonomía y responsabilidad sobre su propio cuidado.

El refuerzo positivo es una herramienta mucho más efectiva que el regaño. "reforzar cuando cuidan bien su piel. No solo estar constantemente regañándolos", aconsejó. 

La paciencia y el esfuerzo genuino por practicar la empatía, intentando comprender la abrumadora atravesar la adolescencia con una condición crónica, son esenciales. El mensaje central que debe recibir el adolescente, reiteraron una y otra vez, es el recordatorio constante de que "son más que su condición", una afirmación que busca fortalecer una identidad que trascienda el diagnóstico.

Para los adultos jóvenes, el peso de la condición adquiere una nueva dimensión social. Rubí González detalló cómo la "presión estética y social" genera un "miedo al rechazo" que puede ocasionar problemas en las relaciones afectivas y laborales, llevando a muchos a evitar el contacto físico y a recluirse socialmente por "incomodidad física" y para evadir la constante necesidad de "sobreexplicar" su estado. 

Este patrón de aislamiento no solo persiste sino que se intensifica en la adultez media (30-60 años), donde se le suma el peso de la "carga laboral y familiar".

Las consecuencias de esta carga emocional sostenida son graves y están documentadas. Las expertas citaron: "la literatura nos menciona que alrededor de más del 30% de las personas que experimentan lo que es dermatitis atópica en algún momento han llegado a experimentar ansiedad, han llegado a experimentar depresión". 

Para apoyar esta etapa, se recomienda poner en práctica la "escucha activa", en validar las emociones sin minimizarlas y en "fomentar espacios seguros para hablar de salud mental y autoestima". 

Para los adultos mayores, el llamado fue a un trato digno que "respete la autonomía en decisiones médicas" y que, sobre todo, evite caer en la "infantilización", fomentando  su inclusión plena en la vida social.

Como recomendación final, las psicólogas aseguraron que es necesario "incluir psicólogos en el tratamiento multidisciplinario", argumentando que solo un abordaje que considere al ser humano como un "ente biopsicosocial" puede ser realmente efectivo. 

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