La joven quien recuperó su vida después de una ostomía, decidió aceptarse como es y visibilizar su Enfermedad Inflamatoria Intestinal.
Por: Luisa Ochoa
Convivir con la enfermedad de Crohn representa una batalla que solo comprenden a fondo aquellos que la padecen y los gastroenterólogos, quienes buscan incansablemente manejar la condición para evitar los molestos síntomas gastrointestinales y disfrutar de una mejor calidad de vida.
Gabriela Rivera, una joven puertorriqueña, influencer en redes sociales y creadora de Ostomychick, es una de esas personas que ha enfrentado la enfermedad de Crohn desde su adolescencia. Sin embargo, en la actualidad, se ha convertido en una voz empoderada en defensa de los derechos y el reconocimiento de los pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal en Puerto Rico.
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Así es vivir con enfermedad de Crohn
Su proceso de diagnóstico y tratamiento fue largo, complejo, y estuvo en riesgo de fallecer por un megacolon tóxico fulminante, una complicación grave de la enfermedad de Crohn que ocurre cuando la condición no está controlada.
"Me diagnosticaron porque de salidas normales al baño en un momento dado, cuando fui a evacuar toda la bacinica se llenó de sangre. Primero me lo estaban diagnosticando como hemorroides en el área perianal, pero la sintomatología estaba cambiando por completo, siempre tenía pérdida de peso, de apetito, anemia y la vista empezó a desmejorar", comentó Gabriela Rivera a la Revista Medicina y Salud pública.
La enfermedad de Crohn afecta diferentes partes del tracto digestivo de los pacientes, causando dolor, cólicos abdominales, fiebre, diarrea, presencia de sangre en las heces, fiebre, entre otros. Es una enfermedad crónica que si no se trata a tiempo puede causar múltiples trastornos en el cuerpo.
"Iba constantemente al baño, pero era algo grave, yo no sabía lo que era compartir con mis amigos, ir al cine, y a los 16 años mi intestino dejó de funcionar. Mi condición fue tan grave que mi cuerpo creó anticuerpos a los tratamientos y mi mamá hizo todo lo que estuvo en sus manos para verme dormir porque ni dormir podía, toda la comida me caía mal, la quería devolver", expresó la paciente.
Con el paso de los meses sus síntomas se fueron incrementando más y ya no podía ingerir los alimentos. "Todo mi tracto digestivo fue afectado por el Crohn y a los 16 años no respondió más y me dio lo que se llama colon tóxico fulminante".
Además de eso, su organismo no respondía a ningún tratamiento ni dieta alimentaria para disminuir la inflamación. Constantemente Gabriela estaba en el hospital.
"El tratamiento funcionó cuando me operaron. Los mismos pacientes sabían que yo no estaba bien, había cogido una postura encorvada que me aliviaba el dolor. Ellos sabían que no estaba bien y dejaron que pasara primero para que me atendieran", reconoció la paciente, quien recordó los momentos antes de su cirugía.
El cirujano que la operó sigue siendo actualmente uno de sus médicos en Puerto Rico y aunque Gabriela está residiendo en los Estados Unidos, recuerda con cariño el apoyo de sus especialistas en el proceso de recuperación y tratamiento de su enfermedad.
"Cuando llegan los gastroenterólogos y mi cirujano, él me da unas palmadas en la barriga y eso fue como abrir una caja de pandora, empecé a orinar y a evacuar excreta sin ningún tipo de control de esfínteres y ahí le dijeron a mi mamá que me iban a operar inmediatamente".
"La ostomía salvó mi vida"
A la joven puertorriqueña le realizaron una ostomía, una abertura quirúrgica creada desde el cuerpo hacia afuera para permitir el paso de orina y heces fecales. Este complejo procedimiento fue el que le puso fin a sus síntomas y su dolor.
"Me hicieron una ostomía, una abertura quirúrgicamente, un pedacito de intestino que tengo por mi barriguita porque todo mi intestino grueso dejó de funcionar, me lo sacaron. Ahí comenzó el tratamiento a funcionar y yo te puedo decir que esa ostomía salvó mi vida", expresó.
Después de la intervención estuvo un mes en unidad de cuidados intensivos, sin embargo, evolucionó satisfactoriamente y pudo regresar a su casa.
Cabe mencionar que al ser visible, la ostomía puede generar un impacto en la salud emocional de los pacientes, ya que su cuerpo no vuelve a ser el mismo y constantemente tienen que limpiarse y llevar los cuidados necesarios para evitar cualquier complicación.
"Me costó, porque no te puedo decir que me amé a primera vista, pero no me duró mucho, decidí aceptarme tal cual y como era con una ostomía que es una bolsita física que tengo en mi barriguita porque me di cuenta de que tan pronto me la hicieron no sentía dolor", destacó Rivera.
Apoyo a los pacientes con enfermedad de Crohn
De allí surgió la iniciativa de Gabriela de visibilizar la enfermedad de Crohn a través de sus redes sociales y mostrarse tal cual es, sin tapujos ni mentiras, con el fin de generar conciencia sobre el impacto que puede generar vivir con una Enfermedad Inflamatoria Intestinal.
"Me di cuenta de que en muchos lugares la gente no sabe lo que es una ostomía o piensan que una persona con discapacidad o incapacidad tiene que ser visible y realmente las personas que tenemos una Enfermedad Inflamatoria Intestinal que a simple vista no se ve también tenemos unos derechos y ahí es cuando decidí abrir Ostomychick, una organización sin fines de lucro en Puerto Rico donde muestro a través de fotos y videos que si podemos tener una calidad de vida y ha sido una bendición para muchas personas en Puerto Rico", resaltó.
A través de Ostomychick, Gabriela comparte el proceso del cambio de bolsa de la ostomía, su testimonio e importantes aspectos de su vida con la enfermedad de Crohn, una condición que enfrentó desde muy joven y ha superado cada día.