Para este estudio se analizaron un total de 21,844 conversaciones en redes sociales donde los pacientes compartieron sus experiencias y necesidades insatisfechas. El análisis reveló que el tema más común entre pacientes y cuidadores fue el tratamiento.

Por: Katherine Ardila

En el marco de EULAR 2024, un foro de intercambio dedicado a los avances en reumatología, se reúnen expertos de renombre y prestigiosos ponentes que participan en sesiones científicas altamente informativas, presentaciones de resúmenes y debates estimulantes sobre proyectos de investigación pioneros y prácticas óptimas.

Un estudio reciente discutido en EULAR 2024 y dirigido por N. Parashar, ha revelado información valiosa sobre las experiencias y necesidades insatisfechas de los pacientes con arteritis de células gigantes (GCA) y polimialgia reumática (PMR) mediante el análisis de conversaciones en redes sociales.

¿En qué consisten la arteritis de células gigantes (GCA) y polimialgia reumática (PMR)? 

Estos son trastornos inflamatorios sistémicos relacionados que pueden ocurrir de manera independiente o simultánea, afectando principalmente a personas mayores. Ambas enfermedades tienen un impacto negativo significativo en la calidad de vida (QoL) debido a su efecto en el bienestar físico y emocional de los pacientes.

La arteritis de células gigantes (ACG) es un tipo de vasculitis que inflama los vasos sanguíneos, especialmente las arterias de las sienes, por lo que también se llama "arteritis temporal". ACG puede coincidir con la polimialgia reumática (PMR); entre el 5 y el 15 % de los pacientes con PMR serán diagnosticados con ACG, y alrededor del 50 % de los pacientes con ACG presentan síntomas de PMR. Ambas condiciones afectan principalmente a personas mayores de 50 años, con mayor frecuencia a mujeres y personas blancas.

El Dr. Oscar Soto, reconocido reumatólogo, quién se encuentra en representación de la revista de Medicina y Salud Pública en este foro, explica que estas enfermedades "Tienen implicaciones serias en la calidad de vida del paciente porque puede llevar a cosas como: pérdida de la visión o ceguera total y en algunos casos más extremos, puede causar infarto cerebral y la muerte". Sin embargo, también aclara que "Para que el tratamiento sea efectivo hay que reconocer esto a tiempo".

El síntoma más frecuente de la arteritis de células gigantes (ACG) es el dolor de cabeza, generalmente alrededor de las sienes, aunque puede presentarse en cualquier parte de la cabeza. Otros síntomas incluyen fatiga, pérdida de apetito, pérdida de peso y una sensación similar a la gripe. En contraste, la polimialgia reumática (PMR) se caracteriza por dolor y rigidez en los músculos, especialmente en los hombros y las caderas.

¿Cuáles son esas necesidades de los pacientes con (GCA) y (PMR), según las redes sociales?

Utilizando la herramienta Sprinklr, los investigadores recopilaron y analizaron contenido de redes sociales provenientes de Estados Unidos y Alemania, abarcando el período del 1 de agosto de 2022 al 1 de agosto de 2023.

La investigación se centró en identificar y comprender las realidades del día a día de los pacientes y sus cuidadores, con el objetivo de mejorar la calidad de la atención médica para estos trastornos inflamatorios sistémicos que afectan mayormente a personas mayores.

Se extrajeron un total de 21,844 conversaciones de redes sociales, de las cuales 1001 publicaciones fueron analizadas manualmente para obtener ideas clave. Entre los reporteros identificables (517), el 90% provenían de EE.UU. y la mayoría eran mujeres (65%). Del total de conversaciones, el 63% se relacionaron con PMR, el 16% con GCA y el 16% con ambas condiciones.

Conclusiones del estudio: El tema más común de conversación entre pacientes y cuidadores fue el tratamiento de estas enfermedades, seguido de sus síntomas

El estudio reveló que el tema más común de conversación entre pacientes y cuidadores fue el "tratamiento" (33%), seguido de síntomas (13%), visitas a profesionales de la salud (10%), diagnóstico (7%) e impacto en la calidad de vida (7%).

Los temas más discutidos reflejan la importancia de una mejor comprensión y orientación sobre el manejo y el tratamiento de estas enfermedades, así como el impacto en la calidad de vida. Por lo tanto, fomentar la educación en la comunidad y ofrecer recursos claros y accesibles sobre GCA y PMR puede ayudar a satisfacer las necesidades insatisfechas de los pacientes y contribuir a una atención médica más completa y comprensiva.

El Dr. Soto concluyó que "Las redes sociales son una forma novedosa de llegar a estos pacientes y conocer sus trayectorias con estas condiciones, porque nos ayuda finalmente a entender la necesidad de crear más conciencia para diagnosticar más temprano".

Fuentes consultadas: Arteritis de células gigantes y Polimialgia reumática.

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