Esta condición puede tener un impacto significativo en la calidad de vida de quienes la padecen.
Por: Estefanía Santos
La enfermedad psoriásica se caracteriza como una afección crónica del sistema inmunológico, no contagiosa, capaz de influir no solo en la piel (psoriasis), sino también en las articulaciones (artritis psoriásica). Es relevante resaltar que esta condición puede tener un impacto significativo en la calidad de vida de quienes la padecen.
Leticia López Rodríguez, quien padece enfermedad psoriásica y además es directora de APAPP, ha enfrentado esta condición desde los 10 años de edad. "Creía que sólo tenía una enfermedad de la piel, no sabía que era algo autoinmune, que podía afectar todo mi cuerpo, es una inflamación completa que se manifiesta en mi piel, ahora como adulta y educadora, sé que es mucho más".
La condición afecta su rutina diaria
López menciona que vivir con esta condición conlleva constantes desafíos. La fatiga y las molestias en las manos persisten a pesar del tratamiento adecuado, lo que afecta su rutina diaria.
"Para aprender a manejar la psoriasis, el paciente debe buscar ayuda, como los especialistas y el tratamiento adecuado. Este proceso de encontrar el equilibrio, no solamente físico, también emocional, es un reto para todos los pacientes diariamente".
La paciente destacó que la inflamación puede influir en su estado emocional. Ella señala que este efecto no se debe únicamente a la tendencia de los pacientes a ocultar su piel, a veces usando ropa para cubrir las áreas afectadas, sino a muchos factores que afecta esta enfermedad. Sin embargo, ha aprendido la importancia de buscar la libertad para encontrar la felicidad y aceptar la realidad de su situación.
"Habemos muchos en Puerto Rico y en el mundo, más de 60 millones que luchamos con esto todos los días. En la isla tenemos el privilegio de tener el acceso a todos los tratamientos existentes que están aprobados, solo tenemos que luchar para que nos los den y para eso existe la APAPP".
APAPP
Leticia explicó que en la Asociación Puertorriqueña Ayuda al Paciente de Psoriasis (APAPP), los pacientes se unen en un esfuerzo conjunto. Su objetivo es luchar por sus derechos, brindar educación y concienciar al público sobre la complejidad de vivir con una enfermedad no contagiosa e inflamatoria.
"Soy un ejemplo de ello, pero alrededor mío hay muchas personas, habemos familias completas que somos pacientes y sin el apoyo de la comunidad, la compasión, la solidaridad es mucho más difícil vivir con esta enfermedad".
López compartió que ha escuchado relatos de pacientes cuyos matrimonios están en riesgo debido a que sus parejas no aceptan una enfermedad visible y temen contagiarse. Además, menciona que algunas personas luchan por encontrar acceso a dermatólogos y tratamientos.
Además, desde la APAPP han tenido que remitir al procurador del paciente a muchas personas para obtener la atención adecuada.
Leticia subrayó la importancia de acudir al dermatólogo, ya que algunos pacientes requieren biopsias para un diagnóstico preciso. Además, destaca que aquellos con enfermedad psoriásica pueden enfrentar la coexistencia de múltiples condiciones médicas; por ejemplo, algunos pacientes tienen tanto psoriasis como dermatitis atópica. También señala que en ocasiones la psoriasis puede ser confundida con infecciones fúngicas.
"Si como paciente no te sientes satisfecho, hay que buscar una segunda opinión, hay que asesorarse, el médico internista debe ser un apoyo. No te rindas, para la psoriasis actualmente y para la enfermedad psoriásica hay tratamiento adecuado donde puede haber una mejoría significativa, no hay cura, pero habemos muchos vivimos con calidad de vida", concluyó.
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