El estudio reveló que las principales barreras en el manejo de la psoriasis incluyen la dificultad para obtener aprobaciones de planes médicos y el alto costo de los tratamientos biológicos.
Por: María Camila Sánchez
En una conferencia de prensa llevada a cabo en la mañana de este jueves, la Asociación de Ayuda al Paciente de Psoriasis (APAPP) presentó los hallazgos del primer estudio sobre la psoriasis en Puerto Rico.
La investigación, realizada en conjunto con el proyecto Uplift de la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis, busca visibilizar las dificultades que enfrentan los pacientes en su diagnóstico y tratamiento.
"Hoy es un día bien importante para todos nosotros, pues vamos a estar compartiendo con ustedes los hallazgos del primer estudio de pacientes de psoriasis de Puerto Rico. Un esfuerzo invaluable, liderado por nuestra organización para entender mejor las necesidades de nosotros como pacientes.", dijo Nelson González, presidente de APAPP durante su intervención.
La investigación se llevó a cabo con el apoyo de la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis, que agrupa a más de 60 países.
"Es la primera vez que se recopilan datos de la enfermedad en la isla por una organización como APAPP, que es una entidad sin fines de lucro dedicada a brindar apoyo, educación y recursos a los pacientes de psoriasis o enfermedad psoriásica en Puerto Rico.", explicó Leticia López, directora ejecutiva de APAPP.
Vea la conferencia de prensa completa aquí.
Por su parte, Jorge Díaz Quiñones, bioestadístico a cargo del análisis de los datos, reconoció que este estudio es un punto de partida para comprender mejor la realidad de los pacientes de psoriasis en Puerto Rico.
"Decidimos hacer un estudio exploratorio primero, como fase inicial, para recoger de manera voluntaria la opinión de todos los pacientes de psoriasis que estuvieran dispuestos a participar", afirmó Díaz Quiñones.
Entre los datos más relevantes del estudio se encuentran:
*Participación mayoritaria de mujeres: El 72.4% de los encuestados fueron mujeres, lo que podría indicar una mayor disposición de este grupo a compartir su experiencia con la enfermedad.
*Edad promedio de los participantes: 49.7 años, lo que sugiere que la condición afecta mayormente a adultos.
*Distribución geográfica: La mayoría de las respuestas provinieron del área metropolitana de San Juan, seguida por Caguas, Bayamón, Ponce y Arecibo.
*Prevalencia de tipos de psoriasis: La psoriasis en placas fue la más reportada, seguida por la psoriasis en gotas, la inversa y la artritis psoriásica.
*Diagnóstico tardío y desconocimiento: Un número significativo de encuestados indicó que desconocía su tipo específico de psoriasis, reflejando una brecha en el acceso a diagnóstico y tratamiento.
Asimismo, uno de los puntos más críticos identificados en la investigación fue el impacto de la psoriasis en la calidad de vida de los pacientes.
"Casi el 70% de los encuestados indicaron que la psoriasis afecta de manera moderada a severa su vida diaria", señaló.
Barreras en el acceso al tratamiento
El estudio reveló que las principales barreras en el manejo de la psoriasis incluyen la dificultad para obtener aprobaciones de planes médicos y el alto costo de los tratamientos biológicos.
"La tecnología ha avanzado de manera y tenemos muchos medicamentos bien efectivos, pero a su vez costosos y representan una barrera para muchas personas.", explicó Díaz Quiñones. "Sabemos que esta condición también se atiende con fototerapia y otro tipo de alternativas que se manejan con el componente médico y eso, quizás, puede también ser una barrera".
Entre las principales barreras identificadas se encuentran:
*Procesos burocráticos prolongados para la aprobación de tratamientos.
*Limitaciones en la cobertura de medicamentos innovadores.
*Falta de acceso a terapias complementarias, como la fototerapia.
*Necesidad de un enfoque multidisciplinario que incluya apoyo dermatológico, reumatológico y psicológico.
Un llamado a la acción
Los hallazgos del estudio fueron respaldados por la literatura médica internacional y reflejan los desafíos comunes que enfrentan los pacientes con psoriasis en todo el mundo.
"Es imperativo que las autoridades de salud y los proveedores de servicios médicos consideren estos datos para mejorar la atención y la calidad de vida de quienes viven con esta enfermedad", enfatizó Leticia López. "Cada 29 de octubre nos unimos en la conmemoración del Día Mundial de la Psoriasis, un evento que resalta la importancia de la enfermedad, del impacto en el paciente, el acceso a tratamiento, que es una lucha diaria, y educar a la comunidad sobre el tema.", añadió López.