Pacientes de hidradenitis supurativa luchan por sus derechos

De izquierda a derecha, Marta Ramos RN BSN, Adeline Pagán López administradora y creadora de la fundación, Sandra Santori Margarida psicóloga, Eva Burgos Valdés nutricionista, Dermatóloga Alma Cruz, María Pagán coadministradora de la fundación, Kiara Lerbous Pagán paciente.

Jean Mitchelle Vélez
Agencia Latina de Noticias Medicina y Salud Pública

La hidradenitis supurativa (HS) en Puerto Rico o golondrinos, nombre popular entre la población boricua, ya no es una condición desconocida para los puertorriqueños, ya que los pacientes afectados con la enfermedad hoy en día luchan por conseguir igualdad de trato y derechos, tanto en el sistema de salud como en el área laboral.

Estos pacientes, del cual aún no se tiene un conteo, en algún momento dado se han escondido y desconocen su diagnóstico, pues en varios casos este tipo de hidradenitis tiende a manifestarse en el área genital, sin importar el sexo de la persona. Teniendo en cuenta estos factores, se creó la fundación Hidradenitis Supurativa Puerto Rico Golondrinos (HSPR) con el objetivo de acercar a los afectados a la atención médica correcta, otorgarles el tratamiento adecuado y unirlos a experiencias con otros pacientes que sufren la enfermedad.

La hidradenitis supurativa es una enfermedad crónica de la piel, progresiva e incurable. Por lo general, las personas manifiestan la enfermedad con abscesos en áreas ricas en glándulas sudoríparas apocrinas, ubicadas debajo de los senos, entre los pliegues del estómago, el área genital y los glúteos.

Por lo tanto no tiene cura y es progresiva. Por lo general, estas personas generan unos abscesos en áreas que son ricas en glándulas sudoríparas apocrinas, que además del área genital, aparecen debajo de los senos, debajo de los pliegues del estómago, la ingle y glúteos. Aunque menos frecuente, puede ocurrir en la nuca, cara y detrás de las orejas.

A veces, la HS también se presenta como puntos negros y abscesos forúnculos que pueden conectarse a través de fístulas debajo de la piel. Como consecuencia causando drenajes de pus, granos, nódulos, quistes y cicatrices. La enfermedad, que no es contagiosa, es más común en entre las mujeres y personas obesas. Sin embargo, esto no quiere decir que no ocurra en hombres, pues también se presenta en población masculina y de forma más agresiva. Cabe resaltar que la enfermedad comienza durante la pubertad.

Por su parte, la dermatóloga Alma Cruz expresó durante una charla educativa creada por la fundación que se han dado casos en que los que la condición mejora durante el embarazo y luego de la menopausia.

Pacientes sufren constantemente

Desafortunadamente, al ser una enfermedad crónica, los pacientes no sufren el dolor de los abscesos, también lo hacen a causa del hedor que expelen las lesiones en la piel y que genera consecuencias físicas y emocionales. Durante jornadas de trabajo, se generan incomodidades que activan el dolor. Por ello, ha sido una lucha de los pacientes dar a entender que la hidradenitis supurativa es una enfermedad crónica, incluso en el ámbito médico pues muchos profesionales de la salud no están informados sobre esta condición.

Sin embargo, la doctora quien atiende varios pacientes hizo un llamado a los pacientes a batallar por su enfermedad.

Hay que hacer manejo de dolor. Es un abuso que a ustedes no se les esté dando medicamentos para el manejo del dolor,  incluyendo el cannabis. Tenemos que empezar a hacer ruido porque ustedes tienen derechos”, insistió.

Estas personas requieren atención multidisciplinaria, donde se debe abordar de las manifestaciones físicas de la enfermedad y deben formar parte de un equipo multidisciplinarios conocedores de la condición.Este sería el sueño de los pacientes y la fundación tener especialistas en las distintas especialidades como cirujanos plásticos, urólogos reconstructivos, ginecólogos, entre otros, que puedan atender sus amplias necesidades.

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