Por esta razón, un grupo de estudiantes de salud pública de la Escuela de Medicina San Juan Bautista desarrollaron un estudio para identificar a estos pacientes que residen en la isla.
Epidemiológicamente, Puerto Rico no cuenta con un número científicamente válido sobre la prevalencia de esta condición dermatológica, la hidradenitis supurativa (HS), conocida como acné inversa o golondrinos; aunque sí se conoce que parte de la población no está siendo correctamente diagnosticada y que la HS ocurre mayormente en mujeres.
Por esta razón, un grupo de estudiantes de salud pública de la Escuela de Medicina San Juan Bautista desarrollaron un estudio para identificar a estos pacientes que residen en la isla.
El grupo -que presentó su tesis en mayo- obtuvo la data para su investigación por parte de la doctora y dermatóloga Alma Cruz, quien tiene un gran número de pacientes en tratamiento. También, recolectaron data de la clínica dermatológica del Recinto de Ciencias Médicas. En total obtuvieron una muestra de 174 personas, con una participación de 97 pacientes diagnosticados con la enfermedad.
A su vez, estos graduados validaron que sus resultados se asemejan, de cierta forma, con lo que ocurre a nivel mundial y plantea la literatura: se estima que a nivel mundial la prevalencia es de hasta un 4%, mayormente en mujeres, entre las edades de 20 a 29 años.
En su estudio encontraron que, en Puerto Rico, la mayor tasa de incidencia ocurre en mujeres, lo que equivale a un 72% de los pacientes que formaron parte del estudio . De la misma manera, el 51% indicó ser mayor de 33 años y la mayoría son solteros. Por otro lado, se supo que el 38% ha logrado obtener grados de nivel superior o universitarios.
En detalle, obtuvieron que el 66% de los que formaron parte del estudio tuvieron un diagnóstico erróneo, aún cuando obtuvieron resultados de un dermatólogo. La presentación de la condición de estos pacientes puertorriqueños se evidencia con más frecuencia en los glúteos, axilas, ingle, genitales y área perianal. Sobre la severidad, el grupo de graduados detalló que un 44% mostró tener un grado de severidad Hurley II.
Ginecológicamente, el 66% de las mujeres aseguró que su condición se exacerba durante el ciclo menstrual.
Psicológicamente, el 49% informó tener depresión, en su mayoría, relacionada a la enfermedad. También, la mayoría de los estudiados mencionó tener una pobre calidad de vida.
Otro dato que se desprende del estudio es que el 62% utiliza tratamientos de antibióticos sistémicos, seguido de quirúrgicos.
Continúa el desconocimiento
La hidradenitis supurativa (HS) no es una enfermedad nueva, desde el 1800 se describió esta enfermedad y se le dio su nombre, pero por alguna razón quedó olvidada”, afirmó la Dra. Alma Cruz, quien, en sus esfuerzos por ayudar a esta población, creó un grupo Hidradenitis Supurativa (Golondrinos) Puerto Rico, que se han mantenido unidos con el objetivo de que sus requerimientos sean escuchados en el gobierno."
A pasos lentos, pero firmes, esta comunidad ha hecho esfuerzos para crear legislación de acomodos razonables con el objetivo de que sean reconocidos y escuchados.
Recientemente, la presidenta de la organización, Adelaine Pagán expresó en El Capitolio que el propósito de sus actividades es dar a conocer las necesidades de estos pacientes y la propia condición. Además, recibir apoyo para ampliar el grupo y crear una legislación que proteja a estos pacientes en ambientes laborales, acceso a fondos para estudios clínicos, etc.
Igualmente, varios pacientes expresaron -frente a legisladores- las dificultades que han tenido antes de conocer a personas con la misma condición y el reto que supone vivir con HS, en el hogar, lugar de trabajo y de estudios.
Maria Del Mar Meléndez González, estudiante de tercer año de medicina de la Universidad Central del Caribe con interés genuino por la dermatología, es la primera puertorriqueña en ser aceptada para llevar a cabo investigaciones sobre la HS en University of North Carolina (UNC) en Chapel Hill.
Luego de una rotación con la doctora Cruz, Meléndez González comprendió que esta población debe ser atendida desde diversas perspectivas.
Estaré haciendo un fellowship con el doctor Christopher Sayed, dermatólogo a cargo de las clínicas de HS en la UNC Chapel Hill. Él se ha reconocido por su trabajo en HS y ha publicado sobre el manejo quirúrgico. También formó parte del equipo de doctores que escribió las últimas guías de manejo de HS. Nos falta mucho por aprender de esta enfermedad y nos falta mucho por descubrir para ayudar a estos pacientes, subrayó la estudiante.
Aunque desconoce los detalles de la investigación en la cual colaborará, expresó estar emocionada por la oportunidad de aportar "un granito de arena" en la comunidad médica y de enfermos, en esta experiencia que comenzará el próximo agosto.
