Luchan para catalogar a la fibrosis pulmonar como enfermedad catastrófica

Dr. Jesse Román, especialista e investigador puertorriqueño en fibrosis pulmonar. Copyright MSP.

Es una enfermedad que no da tregua. Una vez diagnosticada, comienza la carrera por “comprar tiempo” de vida. Sin embargo, lo que se compara con un diagnóstico como el cáncer, no está considerado bajo la lista de enfermedades catastróficas en Puerto Rico.

Así es la fibrosis pulmonar, enfermedad causada por el revestimiento y cicatrización del tejido pulmonar que una vez se logra el diagnóstico, “ya a los tres años mueren”, según el neumólogo Jesse Román, especialista puertorriqueño que se ha destacado por sus estudios científicos en la enfermedad y su contribución desde el estado de Kentucky a la isla para promover conciencia sobre lo catastrófica que podría ser la condición en los pacientes que la desarrollan.

En su más reciente visita a la isla, Román concedió una entrevista a la Revista de Medicina y Salud Pública (MSP) desde el Mayagüez Medical Center (MMC) en la primera clínica de fibrosis pulmonar que maneja en conjunto con la Dra. Rosa Román, también neumóloga.

Esta primera clínica en Puerto Rico se inauguró durante el mes de agosto del año pasado y ha evaluado hasta el momento unos 150 pacientes, de los cuales se han podido diagnosticar alrededor de 70 con fibrosis pulmonar. Aún el estudio diagnóstico de este grupo continúa.

“No hay suficientes personas que entiendan la fibrosis pulmonar en Puerto Rico. Esta condición no es como el asma, como la enfisema pulmonar y otras condiciones del pulmón. Se estima que en Puerto Rico pudieran existir sobre 5 mil pacientes diagnosticados con fibrosis pulmonar, basado en la epidemiología de Estados Unidos y de Europa. Estamos aún tratando de establecer el programa clínico, para pasar al estudio epidemiológico”, puntualizó en primera instancia el especialista.

Otro reto que se enfrenta con la condición es que la mayoría de los estudios en los Estados Unidos no incluye o es baja la población hispana que toman como parte de su muestra y esto en parte limita el que se conozca científicamente si los puertorriqueños pudieran tener una predisposición mayor.

Más aún, el diagnóstico es uno desafiante, pues existen sobre 300 condiciones intersticiales que se pueden manifestar como fibrosis pulmonar y el reto está en identificar cuál es la que tiene el paciente.

Según estudios en los Estados Unidos, la hospitalización de un paciente con fibrosis pulmonar se estima en $80 mil, según Román.

“Ya a los tres años del diagnóstico, los pacientes mueren. Esta enfermedad es como el cáncer. Tampoco en Puerto Rico existe el trasplante de pulmón y de paso, las posibilidades de que se pueda trasplantar es bajo por el costo que representa, el número de donantes, entre otros factores. El paciente entonces que se logra ir del País a trasplantarse tampoco puede volver porque aquí no existe un centro de tratamiento”, advirtió.

De otra parte, la Dra. Román recordó que hasta el momento solo existen dos medicamentos para tratar la enfermedad –nintedanib y pirfenidone- que solo retrasan la progresión de la enfermedad y “compran tiempo”.

“Ya hemos identificado tres familias con fibrosis pulmonar idiopática. Más allá, a los pacientes diagnosticados se les requiere tratamiento con tanque de oxígeno, que eso es una lucha terrible para que los planes médicos lo cubran. Estos pacientes representan un alto costo para las aseguradoras y el problema es que la enfermedad no es considerada catastrófica a pesar de lo mortal que es”, declaró.

“Esto no cambiará hasta que se considere a la enfermedad como una catastrófica en Puerto Rico”, recalcó.

El Dr. Román indicó por su parte que continuará entrenando médicos en Puerto Rico para identificar y tratar la condición. Actualmente el especialista también trabaja con el establecimiento de otra clínica en el Hospital Municipal de San Juan.

Se espera que el próximo médico entrenado sea del Municipio de Ponce, donde tienen la meta de que se establezca la tercera clínica en la isla y que continúen las conferencias del especialista en la isla entrenando a los médicos.

“Tenemos que seguir concienciando a las aseguradoras, entrenando a los médicos primarios, al Secretario del Departamento de Salud. Estos pacientes están desprotegidos. Es una enfermedad huérfana y muchos de los pacientes llegan tarde a su evaluación con el neumólogo”, concordaron, al tiempo que explicaron que a veces los médicos primarios al conocer la mortalidad de la enfermedad no contribuyen mucho a ayudar a estos pacientes ni permitir que lleguen a su neumólogo mediante referido.

Finalmente, se espera que para finales de este año comiencen los primeros estudios clínicos en Puerto Rico en pacientes con fibrosis pulmonar. Esta condición incluye síntomas de tos seca, crónica, pérdida de peso, entre otros. Además, tiende a desarrollarse a partir de los 50 años de edad.

Al cierre de esta historia, el titular del Departamento de Salud, Dr. Rafael Rodríguez, se limitó a reaccionar a través de su portavoz de prensa manifestando que «hasta ahora (esta enfermedad) no va ser parte de las condiciones para acogerse al fondo catastrófico». 

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