Incansable devoción por los pacientes renales pediátricos en Puerto Rico

Agencia de Medicina y Salud Pública

Los trasplantes de riñones para infantes y niños con enfermedades renales congénitas ha sido parte de la pasión que que por años ha caracterizado la carrera del doctor Melvin Bonilla Félix, director Departamento de Pediatría de la Escuela de Medicina del Recinto de Ciencias Médicas (RCM). 

El doctor Bonilla es parte de los especialistas del Centro de Unidad de Diálisis del Hospital Universitario que día a día dedica esfuerzos para mejorar la calidad de vida de estos pacientes que día a día enfrentan estas condiciones crónicas renales y que cambian radicalmente la vida de sus familias.

Cabe destacar que el Centro de Unidad de Diálisis del Hospital Universitario es el único centro en la isla que reúne a un equipo multidisciplinario que se dedican al cuidado especial de esta población que necesitará en algún momento de su vida de un trasplante renal.

En Puerto Rico existen alrededor de 30 pacientes pediátricos que reciben diálisis y que serán atendidos en dicha unidad médica de diálisis hasta sus 21 años edad.

En este transcurso de vida, el equipo médico junto a los padres de estos niños, se convierten en una familia que muchas veces superará momentos de angustia e incertidumbre que conllevan luchar contra una condición renal.

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La mortalidad del fallo renal entre la población pediátrica está sobre el 75%, y de ese grupo, aquellos que tengan otras comorbilidades podrían tener hasta un 90%, sostuvo Bonilla.

“Si tiene fallo renal (congénita), pero tiene todos los demás sistemas del cuerpo saludables, podría tener hasta un 50% de mortalidad. Mientras más tarde desarrolle el paciente la enfermedad renal más probabilidades tendrá de sobrevivir”, añadió el nefrólogo pediátrico.

“Aunque la cantidad de estos pacientes con estas enfermedades no es alta, la complejidad (del manejo clínico) es más que en adultos, porque cuando un niño con enfermedad renal necesita diálisis que afecta su desarrollo y su vida escolar. Estos pacientes necesitan atención de más nefrólogos, más enfermeras y cuidados más complejos”, detalló.

Uno de los retos que expuso el doctor Bonilla es que algunos de estos pacientes son del área oeste y deben acudir al área metropolitana a recibir los servicios médicos.

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También, los familiares del paciente deben turnarse para llevar al niño a ser dializado y se debaten el tiempo entre cumplir con la responsabilidad médica del infante y con sus horas de oficio.

“También el proceso de aprobación de medicamentos es algo que tenemos que trabajar demasiado con la Reforma de Salud y hay planes privados que pueden ser más difíciles en aprobar medicamentos. Es un proceso burocrático difícil y muchas veces se retrasa el tratamiento al paciente”, explicó.

“Estos pacientes son para toda la vida. Yo he estado en quinceañeros, cumpleaños, graduaciones, vivimos en el teléfono pegados, nos envían fotos y nos hacemos parte de su vida. Siempre pasamos por un proceso duro donde creen los papás creen que iban a perderlos. Siempre la parte emocional está presente”, concluyó.

Al doctor Bonilla se le dedicó este año la convención de la Asociación de Médicos Pediatras de la Región Este (AMPRE) que se llevó a cabo los días 12, 13 y 14 de enero en San Juan, por su destacada carrera clínica por los niños y jóvenes del País.

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