Esperanza para los pacientes pediátricos del país con enfermedad crónica del riñón

Dra. Marta Suárez Rivera, directora del Centro de Diálisis Pediátrico de Puerto Rico. Suministrada.

Muchas familias del país sacrifican sus vidas por los múltiples servicios médicos que requieren sus hijos diagnosticados con enfermedad crónica del riñón al tener que acudir al único centro de la isla y del Caribe que provee diálisis para esta comunidad.

Este panorama se podría agravar cuando se tratan de familias del oeste de la isla o desprovistas de transportación, pues el Centro de Diálisis Pediátrico es parte del Hospital Pediátrico, ubicado en San Juan.

Más aún, los padres de estos neonatos tienen que verse obligados a renunciar a sus trabajos para poder dedicarse a sus hijos por completo, en lo que llega el día tan anhelado: la donación y trasplante de un riñón que le permita ver crecer a su pequeño saludablemente.

Pese a que el diagnóstico de una afección renal cambia la vida por completo tanto de un bebé como de sus parientes, la calidad de vida de esta población recibirá un bálsamo de esperanza cuando prontamente los nefrólogos pediátricos del país sean parte del avivamiento del Programa de Trasplante de Riñón en la isla, pues actualmente estos neonatos deben ser enviados a los Estados Unidos a recibir el órgano, sinónimo de vida, tal y como lo publicó en exclusiva la Revista Puertorriqueña de Medicina y Salud Pública (MSP) el año pasado.

Son 23 pacientes, entre edades de dos semanas a 22 años, los que actualmente son parte del Centro de Diálisis del Hospital Pediátrico. Ocho de ellos reciben hemodiálisis, mínimo tres veces en semana, mientras el resto recibe diálisis peritoneal.

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Desde el 1993 que se fundó, el centro ha atendido sobre 250 pacientes en Puerto Rico.

“Tenemos tres pacientes que comenzamos a dar diálisis al mes de vida. La más pequeña ahora tiene dos semanas. El tener que dar un diagnóstico renal a estos bebés y sus madres recién paridas es algo fuerte, pero para nosotros darle los servicios a tiempo y verlos crecer es una de nuestras mayores satisfacciones. Cada libra que ganas estos bebés es un logro y una alegría para nosotros”, sostuvo la Dra. Marta Suarez Rivera, directora del centro hace dos años.

“Lo único que nos falta es ese centro de trasplante. Estamos aunando esfuerzos y confiando en que este esfuerzo se pueda dar. La meta de todo paciente pediátrico es el trasplante y el que se vaya a trasplantar ahora tiene que ser enviado a los Estados Unidos y esto representa altos costos para la familia que tiene que conseguir hasta vivienda en el Estado donde vayan a realizar el procedimiento. Durante estos dos años los pacientes han estado cautivos aquí porque mudarse no es tan sencillo”, esbozó la nefróloga pediátrica.

Retantes las complicaciones de salud

El manejo clínico de estos pacientes se hace más retantes para estos especialistas y cirujanos que son parte de la batería de médicos que requieren los bebés con condiciones renales.

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Enfermedades cardiovasculares, anemia, problemas de huesos y la hipertensión, son parte de las comorbilidades que hacen más cuesta arriba el tratamiento de estos pacientes en lo que reciben un órgano de riñón nuevo o deben esperar a la edad adulta para ser trasplantados.

“Esta es una de las partes más peligrosas de tratar a estos pacientes. Esto es una enfermedad poco reconocida, es una condición crónica que aunque gracias a dios han avanzado las tecnologías, como quiera representar una carga muy difícil para estas familias. Son familias y pacientes que necesitan mucho apoyo”, indicó.

“Esta población presenta muchas veces infecciones recurrentes, los problemas vasculares y otros, son problemas que enfrentamos con mucha dificultad. Uno hace lo mejor que pueda. Al menos nosotros contamos con los especialistas y los equipos”, expresó.

En una reciente entrevista con MSP, el Dr. Juan del Río Martín, director del Centro de Trasplante del Hospital Auxilio Mutuo, celebró el que varias nefrólogas pediátricas de la isla se unieran a su equipo para ofrecerle calidad de vida a los pacientes pediátricos que necesitan ser trasplantados, pues los quirófanos del centro actualmente son los que trasplantan riñones en la población adulta.

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