Angioedema hereditario: alergistas boricuas lideran proyecto para el tratamiento de la enfermedad

Alergistas lideran proyecto en beneficio de los pacientes con angioedema hereditario Dr. Rafael Zaragoza, alergista y presidente de la Asociación Puertorriqueña de Médicos Alergistas

César Fuquen Leal
Agencia Latina de Noticias de Medicina y Salud Pública

El angioedema hereditario es una seria patología que causa inflamación de la cara, las vías respiratorias y el tracto intestinal. Para poder tratarla y reducir su prevalencia en Puerto Rico, la Asociación Puertorriqueña de Médicos Alergistas está desarrollando un proyecto de ley -que peligra- el cual garantiza el tratamiento farmacológico para los pacientes con la condición.

La Revista Medicina y Salud Pública (MSP) habló con el Dr. Rafael Zaragoza, alergista y presidente de la Asociación Puertorriqueña de Médicos Alergistas quien dijo que este proyecto traería múltiples beneficios para los pacientes con esta rara condición. 

“El proyecto consiste en que primero se haga un registro de los pacientes con angioedema hereditario. Segundo, se prepare una campaña promovida por la Asociación Puertorriqueña de Médicos Alergistas hacia no solo la atención, sino también las guías de manejo y las guías de diagnóstico. También que en el plan de salud vital del Gobierno, como los planes médicos, tengan una cubierta completa a esta condición la cual pueden haber exacerbaciones que causen una mortalidad bien alta”, explicó el Dr. Zaragoza.

¿Proyecto en vía de ser rechazado?

Según el Dr. Rafael, esta iniciativa se promovió en el 2017 en la administración de Ricardo Rosselló quien vetó este proyecto. Ahora, bajo el mandato de la gobernadora Wanda Vázquez, se espera que se incluya esta iniciativa en una sesión extraordinaria que salvaguarde el proyecto en mención.

“Queremos que sea por decreto y por ley que cubra el medicamento. El gobierno ya había aprobado anteriormente, hace alrededor de tres años y cuando llegó el gobernador lo vetó y ahora fue aprobado por la Cámara. Para el Senado se cerró la sesión por razones ajenas. Se está esperando que se haga una sesión extraordinaria para que la gobernadora reconsidere la próxima sesión extraordinaria y se pueda votar”, dijo el alergista. 

Múltiples beneficios para los pacientes con la condición

Según el doctor Zaragoza, el angioedema hereditario no posee cura “pero hay unos avances en los últimos siete años en medicamentos de mantenimiento y de rescate que permiten que estas personas lleven una vida concretamente normal a pesar de ser una condición  catastrófica e irremediable”. 

Lo anterior, quiere decir que, de ser aprobado el proyecto antes mencionado, los pacientes con angioedema hereditarios podrían acceder a los medicamentos que les permita controlar los graves síntomas de la condición y así evitar riesgos a futuras generaciones. 

“El beneficio mayor -del proyecto de ley- es que en esta población muchas de las familias, dependiendo del fenotipo o expresión de severidad de la condición,

habría muerte por asfixia por los episodios de angioedema. Entonces esa mortalidad se ha disminuido grandemente y el tiempo de diagnóstico también se ha reducido sustancialmente -con el tratamiento-. (…) Hay que orientar a estas parejas jóvenes que tienen esta condición, ya que que el riesgo de que los hijos hereden es un 50 por ciento y en la educación también para la planificación familiar es de suma importancia”, ahondó el galeno. 

Tratamiento oportuno reduciría hospitalizaciones 

Las complicaciones del angioedema hereditario como la inflamación de las vías respiratorias podría ser mortal o causar prolongados periodos de hospitalización. Por ello:

“Lo que queremos es articular esos medicamentos que no son tan costoso y evitar hospitalizaciones y los periodos de incapacidad que pueden llegar a ser al año alrededor de 100 días. Entonces ayudar a minimizar esos costos, pero a través de un ente de control y ya estos pacientes están diagnosticados y con un mecanismo de acción y mantenimiento pues eliminar la exacerbación”, dijo el médico.

Prevalencia y razones para no aprobarlo 

Pese a que en la isla la condición no es tan prevalente sí beneficiaría significativamente a un nicho que se afectado por la enfermedad. Además, según el Dr. Rafael, las razones presupuestarias no deberían ser un impedimento para acceder al tratamiento del angioedema hereditario. 

“El argumento del veto del Gobernador fue que en su momento por razones de ajustes de presupuesto no podía obligar a las aseguradoras para la cubierta. Se está hablando de un número limitado de pacientes, ahora mismo hay 120 de 300 en total y con las guías apropiadas y tratamientos apropiados pues el gasto de esos medicamentos sería mínimo, comparado con la incapacidad que la condición le causa por hospitalizaciones”, detalló el Dr. Zaragoza en diálogo con MSP. 

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